|
Julmagi 28 december 2007Dessvärre sov vi inte gott så länge den julaftonsnatten. Mitt i natten kräktes Ellen (Tims magsjuka eller julmaten?) och med ens försvann något av julmagin. Juldagsmorgon var vi alla ganska trötta och kanske lite desillusionerade. Julafton var över och allt var redan upptäckt, nu återstod bara att göra samma saker än en gång och sedan packa och åka hem. Själv var jag väldigt trött, på alla sätt. All kraft och energi hade gått åt till att göra en oförglömlig julafton för barnen mitt i sjukdomen. Och det tror jag att vi med gemensamma krafter lyckades med. De kommer nog alltid att minnas julen i Dalarna. Men det kändes ändå väldigt skönt att åka hem direkt efter frukost på annandagen. Hem till vårt eget hus med många rum och stora ytor. Alltsedan hemkomsten har jag mest bara varit. Packat upp förstås och börjat ta hand om tvätten. Och sovit. För trots att jag inte badade i poolen har jag dragit på mig en dunderförkylning. Det var mycket länge sedan jag var så förkyld. Vi håller alla tummarna för att förkylningen inte ska leda till feber ;-(. Och att resten av familjen ska klara sig även om både Manne och Malin nyst oroväckande mycket idag. För barnens skull är jag glad att vi reste bort och firade riktig Dalajul. Nästa julafton hoppas jag dock att allt är som vanligt igen och att vi firar riktig jul på vårt eget magiska vis hemma hos oss. Och julmagi eller inte, att somna utan napp klarar Tim galant. Inte en enda gång har han varit ledsen över beslutet att sluta med napp. Han är istället stolt över att ha blivit stor och pratar mycket om hur snäll han var som gav napparna till Tomten och Tomtens bebisar. Fast han undrar lite över vart alla andra nappar tagit vägen egentligen, för själv lämnade han ju bara två stycken nappar till Tomten… God natt alla! Skrivet 2007-12-28 21:56:41 KOMMENTARER (8) KOMMENTERA Varsågod Tomten, jag är stor nu 24 december 2007Julafton och första dagen efter den sjätte behandlingen utan kortison. Kroppen värker och skälver, det känns som ett korthus strax innan det faller samman. Men idag kommer Tomten, ska bita ihop och försöka vara delaktig så långt det är möjligt. Förmiddagens pulkarace fick dock klara sig utan mig och Linus som stannade inne i stugvärmen och julstökade. Sedan avlöste mormor och jag varandra och hon stannade med Linus när jag följde med Manne och de stora barnen in till hotellet på varm choklad och saffransbullar. Allt var nytt och spännande, kinderna rosiga av vinterkylan och ögonen tindrade av förväntan… men förvånansvärt nog var det ingen som tjatade om Tomten. Kanske småsakerna i julstrumpan hade fyllt sin funktion, eller så var det nyhetens behag och alla aktiviteter runt omkring? Hur som helst blev det till slut dags för jullunch och sedan tog Manne med Tim in i stugan för att sova middag och mormor och jag tog tjejerna och Linus till det ”stora, vackra havet” ;-). Eftersom behandlingarna gör mig infektionskänslig stod jag igen vid poolkanten och tittade på när barnen simmade, plaskade och lekte. Linus njöt där han satt i sin plastbåt med hål för ben och fötter och mormor drog honom fram och tillbaka i det ljumma vattnet. Strax före Kalle Anka var vi tillbaka i stugan och tjejerna tog på sina julkläder (och det blev inga grå ylleklänningar utan poppiga, moderna skapelser som de kände sig mer än fina i ;-). Badet hade tröttat ut mig och hjärtat slog som om jag sprungit maraton så jag passade på att vila en stund när barnen såg på tv. Men efter det traditionsenliga Kalle Anka var det dags för paketen! För vad vore julafton utan paket…? Tomten hade ställt julklappssäcken utanför stugan för att sedan komma på besök, inne i hotellet, efter julbordet senare på kvällen. Och med tanke på att allt annat var som en julidyll såg jag framför mig en stor och tjock ”Riktig Tomte”… ”Ho, ho, ho, finns det några snälla barn här?”… men in kommer en liten, späd tjej förklädd till tomte… ”Varsågod Tomten, här får du mina ”bappisar” för jag är stor nu!” varpå alla applåderade ;-). Uppenbarligen räckte förklädnaden för Tim som är helt säker på att han lämnade sina nappar till den ”Riktiga Tomten” och att tomtebebisarna nu är väldigt glada och sover gott om nätterna ;-). Bästa presenten? För tjejerna tror jag att resan, själva upplevelsen och ”det stora, vackra havet” var bästa presenten. För Tim tror jag att mötet med Tomten var det bästa. Och julklappen som han fick av Tomten då han lämnade sina nappar, en gul gaffeltruck med många små tillbehör. Och igen somnade vi gott i vår lilla stuga, utmattade av dagens alla aktiviteter, upplevelser och intryck. Skrivet 2007-12-28 21:54:39 KOMMENTARER (0) KOMMENTERA Stora, vackra havet 23 december 2007Oj, vad jag packade. Hela lördagen gick åt. Det gick förvisso ganska långsamt, i slowmotion, kroppen värkte och huvudet kunde bara tänka en tanke i taget, men till slut var allt packat. En, två, tre, fyra… MÅNGA väskor… En del saker skulle bak till släpkärran, annat var sådant som vi kunde ha nytta av i bilen; böcker, leksaker, pyssel, dricka, godis, the och kex… och servetter och skräppåsar och… ”Ellen och Malin, glöm inte att ta era åksjuketabletter…!”. Jag skrattade högt för mig själv och funderade på vad personalen på Gyllene Hornet skulle säga när vi anlände. För vi skulle ju faktiskt bara vara borta i tre nätter, eller hade de hört fel, var det tre veckor… Vid 10-snåret på söndagen kom vi iväg. STOR bil och släpvagn, nu skrattade vi gott allihop. Jag bävade lite, långresa med en treåring och en 6-månaders kan vara rena mardrömmen men allt gick över förväntan. Nästan inga ledsna tårar, ingen som spillde, kissade på sig eller kräktes och fyra timmar senare, efter en Drive-thru på McDonalds, var vi äntligen framme! Åh, så vackert! Vit, gnistrande snö, rimfrost på träden och traditionella rödmålade Dalahus, en perfekt julidyll. Barnen som nyss varit så lugna i bilen förvandlades med ens till en skock med vilddjur ;-)… De skuttade ut ur bilen och in i stugan… ”Var ska jag sova? Var ska jag ha mina saker? Hinner vi julpyssla? När ska vi bada? När kommer tomten…?” Stugan var fin men liten, väldigt liten och Manne och jag tittade på varandra… hur skulle detta gå? På nedre botten fanns två små sovrum, ett med en enkelsäng och en spjälsäng och ett med en våningssäng där utrymmet mellan översta sängen och taket var väldigt snålt tilltaget. Det fanns också ett badrum. En smal och halkig trätrappa ledde upp till övervåningen som bestod av ett enda rum där man klämt in många funktioner, dubbelsäng, bord och stolar, soffa och tv samt ett litet pentry med kokplatta och kylskåp. Trångt skulle det bli men finns det hjärterum… Tjejerna i våningssängen, Manne och Tim i det andra rummet på nedre våningen (sova i liten mysig säng bredvid ”Baba” tilltalade Tim väldigt ;-) och mormor, Linus och jag på övervåningen. Vi hann med en liten uppackning av alla våra saker innan vi gick in och julpysslade tillsammans med många andra julfirande hotellgäster. Mitt i pysslet utropar Tim ”Mamma, jag vill gå och titta på stora, vackra havet!”. Stora, vackra havet ;-) var förstås poolen och vi hann med ett dopp efter middagen till alla barns stora förtjusning. Själv stod jag vid poolkanten och njöt av att barnen så uppenbarligen stortrivdes och tänkte att det nog var ett klokt beslut att åka iväg och fira jul. Jag var också väldigt nöjd med mig själv då jag hade klarat många av de saker som jag bävat för, packningen, själva bilresan och så sprutorna… av de snälla sjuksköterskorna på Danderyds sjukhus hade jag fått med mig sprutor för uppbyggnad av benmärg och vita blodkroppar och dessa skulle jag nu ta själv, en varje kväll, i magen. Och för första gången i mitt liv var jag väldigt glad över att jag inte är liten och späd utan att det finns ordentligt med underhudsfett att sticka i ;-). Manne stod bredvid och stöttade och så stack jag... liten tunn nål, stick… och så spruta in… och dra ut… klart. Det var läskigt, saknade den blivande sjuksköterskan Veronica ;-), men som med så mycket annat här i livet, det var bara att gilla läget. Sjuk med feber och några dagar på sjukhus har jag ingen som helst lust med och om sprutorna kan förhindra detta ska jag med glädje ta dem varje kväll den närmaste veckan. Utmattade och fullmatade av intryck somnade vi allihop till slut i vår lilla stuga denna den allra första natten på vårt julfirande. Och när vi alla låg och sov kom Tomten med små paket till julstrumporna… Skrivet 2007-12-28 00:44:18 KOMMENTARER (2) KOMMENTERA Lycka till Veronica 21 december 2007Så var det dags att säga hej då till Veronica. Julledigt och sedan sjuksköterskelinjen, vi håller tummarna att hon kommer in på reservplats någonstans i Sverige. Gärna nära Stockholm så hon kan komma och hälsa på, och kanske tjäna en extra slant som barnvakt ;-). Men barnflicketiden är över. Och det känns sorgligt. Jag kommer att sakna henne mycket. Det har varit en enorm tillgång att ha Veronica här. Och då tänker jag inte enbart på att hon hjälpt till med det praktiska hushållsarbetet och med barnen. Nej, det jag kommer att sakna mest är hennes härliga sällskap. Varje morgon har hon kommit hit med ett leende på läpparna och ett glatt god morgon, och sedan har hon kvittrat på och sjungit hela dagen. Och jag har sluppit vara ensam och de elaka tankarna har hållits på bekvämt avstånd. Jag kommer att sakna Veronica, mycket. Vi fick en avskedspresent av Veronica, något som kommer att bli en av våra absoluta julfavoriter. Delikata, hemlagade skorpor med saffranssmak. Låt er väl smaka med hälsning från Veronica: Saffransbiscotti 100 g smör, 1 g saffran, 2 ägg, 5 dl mjöl, 1 1/5 dl socker, 1 1/5 tsk bakpulver, 1 dl mandel, råsocker Smält smör, rör i saffran och ägg. Blanda alla torra ingredienser och rör i smörblandningen och mandlarna. Lägg ut degen på en plåt och strö över råsocker. Grädda 25 min i 175 grader. Ta ut och skär degen till skorpor. Grädda ytterligare 10 min i 125 grader. Stäng av och låt stå i ugnen över natten. Skrivet 2007-12-28 00:40:03 KOMMENTARER (0) KOMMENTERA 6:e behandlingen 20 december 2007Har klarat min sjätte behandling, bara biverkningarna kvar ;-(. Är otroligt trött men kortisonet pickar i kroppen (ytterligare en dos intravenöst på sjukhuset i morse och sedan 16 tabletter till i samband med middagen)... Så småningom kommer nog ändå John Blund med sömnen... Eftersom jag blev så trött förra gången får jag denna gång en ökad dos kortison. Förhoppningvis orkar jag därför vara vaken när Tomten kommer på måndag. För det vill jag förstås inte missa, han kommer ju bara en gång om året ;-). Och nästa år är barnen ytterligare ett år större och kanske har lite av magin lagt sig, även om Tim säkert kommer att tro på Tomten många år framöver. Malin trodde i alla fall på Tomten tills hon var sju år gammal ;-). Då hade vi bett en god vän klä ut sig och komma till oss som Tomte, men förklädnaden var mindre lyckad - en ditklistrad clown-näsa avslöjade honom. Min förhoppning är att årets Dala-Tomte har en mer lyckad och trovärdig förklädnad. Han har en viktig roll i Tims liv eftersom Tomten på julafton ska ta emot alla Tims nappar. För Tim är stor nu och då behöver man inga nappar (vi får väl se hur stor han känner sig de första nätterna han ska sova utan napp... ;-(. Själv känner jag mig också ganska liten. Kroppen är trött och sliten. Liksom psyket. Manne tyckte till och med att jag såg mindre, kortare, ut idag ;-). Kanske ska jag ändå lägga mig i sängen och vänta på John Blund, så att jag är stark nog att börja packa alla våra saker imorgon. Senaste gången morfar var på besök klagade han över att varje liten utflykt med barnen liknade en Charterresa med tanke på all packning, undrar vad han skulle säga om han såg den sjusitsiga bilen och släpkärran som vi hyrt för att få plats med allt... ;-) Godnatt alla! Skrivet 2007-12-21 01:05:39 KOMMENTARER (993) KOMMENTERA Hålla handen 19 december 2007Läkarbesök och behandling imorgon ;-(. Känner mig som ett gnälligt barn nu ikväll, fast jag vet att jag "måste", har jag ingen lust, skulle gärna slippa ytterligare behandlingar. För varje gång känns det lite motigare att åka till sjukhuset. Rent logiskt förstår jag dock att morgondagen för mig ännu lite närmare målet, 8 avklarade behandlingar. I vanliga fall tycker jag att februari är årets värsta månad, mörk och kall och inget att se fram emot då julen är avklarad och våren fortfarande känns oändligt långt bort. Men i år känns det annorlunda, jag längtar verkligen till februari. Å. vad vi ska fira, med Champagne ;-)! Har förberett morgondagen genom en dunderkur kortison, vi får väl se hur det går med nattsömnen... Tim räknade till 16 tabletter, hjälpte mig att stoppa dem en i taget i ett glas med vatten och frågade om medicinen var god. "Nej, inte så värst...", svarade jag. "Mamma, du måste ändå ta din medicin, för det måste man när man är sjuk. Men du kan få hålla mig i handen om du vill...". Min fantastiska empatiska lilla (förlåt stora ;-) son. Med din hand i min klarar jag allt, både en och två och tre behandlingar till... Godnatt alla! Skrivet 2007-12-19 23:12:56 KOMMENTARER (5) KOMMENTERA Leva i nuet 18 december 207Aldrig tidigare har jag reflekterat så mycket kring livet och döden som jag gjort de senaste månaderna. Rädslan för döden väcktes i samband med cancerbeskedet. Att jag ska dö, förr eller senare, har jag (såklart ;-) alltid vetat. Men, som de flesta andra, har jag tagit för givet att jag så småningom kommer att dö av ålderdom. När jag levde som om mitt liv, i princip, vore oändligt behövde jag inte i samma utsträckning ta ansvar för livet här och nu. Det jag inte hann med eller valde bort att göra idag kunde jag alltid istället göra imorgon. Men, om imorgon inte finns... då blir idag så oändligt mycket viktigare. Gårdagen kan jag inte längre påverka, bara minnas, begrunda och dra lärdom av. Morgondagen har ännu inte inträffat, den kan jag bara hoppas på, planera för och drömma om. Men hur mitt liv ser ut idag, här och nu, kan jag i allra högsta grad själv påverka och bestämma. Om jag inte får uppleva imorgon kommer jag att bli djupt besviken... det finns fortfarande så många drömmar att drömma, saker att upptäcka och äventyr att uppleva. (Och jag ser fortfarande fram emot att fira min 100-års dag ;-). Men jag tror att jag fortsättningsvis bättre kommer att ta tillvara varje dag. Jag kommer att försöka, med full sinnesnärvaro, att njuta av varje ögonblick här och nu. För om jag inte lever här och nu, när ska jag då göra det...? Godnatt alla! Skrivet 2007-12-18 23:55:18 KOMMENTARER (1) KOMMENTERA Magsjuk son 17 december 2007Liten son som är orolig och inte vill sova. Lite större son med magsjuka. Det blir inga kloka (?), filosofiska tankar ikväll. Hoppas inte hela familjen ligger magsjuk i en liten stuga i Dalarna lagom till jul... ;-(. Godnatt alla! Skrivet 2007-12-18 01:01:17 KOMMENTARER (0) KOMMENTERA Att njuta av livet 15 december 2007Man brukar säga att det är en konst att kunna njuta av livet. Men jag tror att alla en gång har kunnat. För barnen kan, de har förmågan att glädjas och njuta åt det lilla. Minsta sonen Linus vaknar alltid med ett stort leende. Det första jag ser och hör på morgonen är hans glittrande ögon och gurglande ljud. Och sedan ler han dagen igenom. Ibland blir han otålig när han måste vänta på maten eller när jag inte förstår att han vill ha lugn och ro och behöver sova. Men oftast är han glad och förnöjsam och ser förtjust fram emot varje ny upptäckt. Även Tim har förmågan att glädjas åt det lilla. Fascinationen när snöflingan landar på tungan och smälter, glädjen när storasyster leker med bilar på övervåningen och stoltheten när pepparkakshuset är klart och fullkomligt täckt med vit kristyr och godisbitar. Tänk så underbart att vara tre år och upptäcka världen! Men när slutar världen att vara så underbar? När förlorar vi förmågan att glädjas åt och njuta av det lilla i vardagen? Och varför? Rädslan över att mitt liv kanske blir kortare än jag tänkt mig har lärt mig att bättre njuta av livet, av det som är här och nu. Jag försöker njuta av både målet och vägen dit, alldeles oavsett aktivitetens art. Men allra bäst njuter jag tillsammans med barnen, de hjälper mig att se glädjen i det lilla. Och kanske kan alla, utan att behöva gå igenom en livskris, med barnens hjälp, på nytt lära sig att njuta av livet? Kanske är det detta som är hemligheten bakom lyckan, förmågan att kunna njuta av det lilla i livet? Godnatt alla! Skrivet 2007-12-16 08:02:54 KOMMENTARER (2) KOMMENTERA Brev till Tomten 13 december 2007Idag har de tre stora barnen skrivit brev till Tomten (Tomten, 173 00 Tomteboda). Tim önskar sig en trumpet. En treåring utan trumpet låter ganska mycket... en treåring med trumpet låter med största sannolikhet mycket mer. Jag är inte säker på att jag verkligen vill veta hur mycket mer... Den tjocka lilla tomten, med tomtedräkten utanpå vinteroverallen, som var med i Luciatåget idag ute på dagisgården, lät nästan ingenting. Och inga andra barn heller. De hade fullt upp med att söka med blicken efter sina föräldrar i det myller av vuxna som samlats för att se, och fotografera, sina små tomtar och Lucior. Själv hittade jag till slut en stol som jag ställde mig på och efter en liten stund såg Tim mig och viftade glatt och vilt med sitt elektriska ljus. Sådana här härliga stunder gör att jag glömmer att jag är sjuk men promenaden hem från dagis imorse påminde mig igen. De två kvarteren gjorde mig andfådd som en maratonlöperska. Men det värsta är att känslan av att ha överansträngt mig fortfarande sitter i. Jag känner mig andfådd och det värker i lungorna. Hypokondrikern gissar givetvis på metastaser i lungorna... Som tur är finns det fortfarande också en förnuftig person i mig som gissar att det är biverkningar från cellgiftbehandlingarna. Kroppen börjar helt enkelt bli väldigt trött nu. Först nu börjar jag till fullo förstå varför läkaren sjukskrev mig så länge som till sista maj. Om jag själv skulle skriva ett brev till Tomten så är min högsta önskan just nu (förutom fred, frihet, hälsa och kärlek till alla medmänniskor) att cancern aldrig någonsin kommer tillbaka och att jag kan vända denna erfarenhet till någonting positivt. I mitt brev skulle jag också be Tomten hjälpa mig att på bästa sätt tacka alla er som följer mig på denna tuffa resa. Det innebär ett stort stöd för mig att känna att jag inte går igenom detta ensam. Godnatt alla! P.S. Kanske skulle jag också be Tomten att ge Tim någonting annat än en trumpet, någonting som inte låter lika mycket...? Skrivet 2007-12-14 01:10:17 KOMMENTARER (3) KOMMENTERA Vardagsaktiviteter i kampen mot cancern 11 december 2007Nu känns det verkligen att vi går mot jul. Hade en mysig eftermiddag och kväll, trots värk i kroppen. Satt och skrev julkort medan mormor och Veronica gjorde marsipangubbar med barnen (inte bara gubbar förresten, det blev tomtar, snögubbar, hjärtan och en massa annat också, t o m några bajskorvar i rött och grönt... ;-) Har man en 3-åring i huset får man helt enkelt finna sig i att det mesta faktiskt är en bajskorv ;-). Och efter middagen åkte mormor och jag med de stora barnen för att se årets första julpjäs där Malin spelade tomtenissa. Linus fick stanna hemma med Manne (det finns fördelar med att inte amma ;-). Tim hade också klätt sig till tomte och satt på golvet nedanför scenen tillsammans med Ellen. Och jag var, igen, "stolt som tuppen" över alla barnen. Var och en duktig på sitt sätt, Malin på scenen, Ellen i sin storasysterroll och Tim som satt ganska tyst och stilla hela pjäsen igenom. (Och jag tänker inte berätta att jag mutade honom med en klubba... ;-). Många tycker att jag är alldeles för aktiv och att jag borde vila mer. Men jag känner mig glad och fri när jag är full med energi och dagarna fylls med aktivitiveter, inte minst de tillsammans med barnen. Om jag lät bli att göra alla dessa vardagliga saker pga värk eller annat skulle det kännas som om cancern vunnit. Och det är inte meningen! Nu är det ju dessutom bevisat, att när min kropp verkligen behöver det, då sover jag faktiskt, och det ganska länge till och med ;-). Godnatt alla! Skrivet 2007-12-12 00:22:38 KOMMENTARER (5) KOMMENTERA Törnrosasömn 10 december 2007Gick och lade mig i lördags kväll... för att sedan vakna vid lunchtid idag, 1 1/2 dygn senare...! Aldrig tidigare har jag sovit så länge och tungt, vaknade bara till, eller blev väckt, för att äta eller dricka något. Kroppen protesterar, muskler och leder värker, magen svider och krånglar. Inte ens när Tim protesterade högljutt eller Linus skrek hjärtskärande kunde jag stiga upp ur sängen. Kroppen ville inte lyda. Konstaterade bara att barnen inte var nöjda för att i nästa sekund somna om. Och faktiskt, det kändes helt ok, för jag visste att jag inte hade något val. Jag kände också att barnen var i den allra bästa vård, att Manne, mormor och Veronica mer än väl kunde fylla min plats (även om jag gärna vill tro att jag är alldeles oumbärlig ;-). Protesterna och skrikandet handlade mer om att allt inte riktigt var sig likt. Och alla förändringar är lite skrämmande, inte minst när man är liten och inte kan sätta ord på alla sina tankar och funderingar. Och idag på eftermiddagen, när tjejerna kom tillbaka efter en dryg vecka hos sin pappa, blev huset sig lite mer likt igen med massor av liv och rörelse. Tim och tjejerna busade som aldrig förr och Linus fick den stimulans som han så väl behöver. Nu sover dock alla gott till slut. Och om bara magen och Linus tillåter så ska jag också snart sova gott (trots att jag verkligen borde ha sovit mer än tillräckligt vid det här laget ;-). Godnatt alla! Skrivet 2007-12-10 22:26:48 KOMMENTARER (1) KOMMENTERA Välkommen tillbaka mormor! 8 december 2007"Vad roligt att du kommit på besök igen, mormor" sa Tim när vi hämtat mormor från flyget igår. Och sedan dess har vi knappt sett röken av dem. Tim har fullkomligt lagt beslag på mormor, lekt med bilar och ballonger, promenerat i regnet, köpt lördagsgodis och läst sagor, och mycket, mycket mer... ;-) Och det är verkligen härligt att se dem ha så roligt tillsammans. Manne och jag har dessutom fått lite mer tid tillsammans vilket varit skönt. Fast själv har jag varit lite låg. Kroppen är tom på energi, värker och kliar. Längtar tills detta är över... försöker ta en dag i sänder, en timme i taget... Nu ska jag nog bara sova. Godnatt alla! Skrivet 2007-12-08 23:06:40 KOMMENTARER (22559) KOMMENTERA 5:e behandlingen 6 december 2007Nu kan jag börja räkna ned, har klarat av min femte behandling, mindre än hälften kvar! Jag borde känna mig glad, men idag känner jag mig fullkomligt sänkt, fysiskt och mentalt. Vill inte längre, det känns tufft att börja med ett nytt cellgift, exakt vad kan jag förvänta mig de närmaste två månaderna? Idag har kroppen varit speedad av en dubblerad dos kortison, speedad på ett mindre positivt sätt. Jag har inte fått så mycket vettigt gjort, mest känt mig rastlös och irrat omkring. Och strax efter att jag tagit kvällens sexton kortisontabletter kändes det som om kroppen skulle gå sönder. Jag kände mig som ett mycket instabilt korthus som när som helst skulle falla i bitar. Det gjorde inte ont på det traditionella värkande viset, mer som klåda eller stickningar, en krafsande oro i kroppen. Efter en gråtatack med Mannes tröstande hand på mitt huvud och två Alvedon i kombination med en Ipren kändes det efter en knapp timme i alla fall lite bättre. Jag känner mig också trött men sömnen vill inte infinna sig. Det är för många tankar som snurrar i huvudet. Känner just nu stor ångest för återfallsrisken. Hur ser statistiken ut specifikt för mig? Den generella statistiken säger ju 74% överlevnad efter 10 år, men då är alla inberäknade, unga som gamla och alldeles oavsett när i processen tumören upptäcks. Jag har dock inte ställt frågan till läkaren. Är inte säker på att jag vill veta svaret... för vad ska jag göra med det och kommer det att påverka mig positivt eller negativt? Och det finns fler frågor jag inte ställt. Varför är, och vad innebär det, att min tumör är klassificerad som "Stadie 3" (det finns stadier från 0 till 4 där 0 betyder att tumören inte spritt sig alls och 4 betyder att den spritt sig till andra delar av kroppen)? Och vad innebär det att den är snabbväxande och aggressiv, hur påverkar det mina chanser till överlevnad? Vilka kriterier krävs för att man ska bli tillfrågad att delta i den dosintensiva studien? Och varför får olika patienter olika typer av cellgift (jag får fyra behandlingar EC och fyra Taxotere)? Manne föreslog att han skulle följa med nästa gång jag träffar doktorn och hjälpa mig att ställa dessa frågor. Det kändes väldigt skönt och tryggt. Nu ska jag bara försöka släppa dessa tankar och frågor och känna tillförsikt i att jag snart troligtvis kommer att få alla svaren. Och att Manne och jag tillsammans kan hjälpas åt at hantera svaren på ett klokt och bra sätt. Ska snart göra ett nytt försök att sova men tror att jag ska skriva några julkort först. Kanske kan tankarna på vänner och bekanta från när och fjärran locka bort tankarna från cancern och istället fokusera på det glädjefyllda mötet nästa gång vi ses ;-). Godnatt alla! Skrivet 2007-12-07 01:47:21 KOMMENTARER (5) KOMMENTERA Glädje och kärlek 5 december 2007Talade med en 65-årig kvinna i väntrummet idag innan jag skulle in till läkaren inför morgondagens behandling. Kvinnan berättade att hon opererades, första gången, 1998, men att hon fått metastaser och att hon nu levde med cancern som en kronisk sjukdom. Hennes vänstra arm var svullen pga ansamlad lymfvätska och hon hade väldigt ont, kunde inte använda armen och handen. Trots detta var det inte en deprimerad, nedbruten dam utan en pigg och fräsch kvinna som utstrålade glädje som började prata med mig. Glädjen syntes inte minst när hon berättade om sitt barnbarn, en treårig flicka, som kärleksfullt brukade ge farmor lymfmassage när de, allt som oftast, tillbringade en stund tillsammans. Mötet påverkade mig starkt. Oron inför morgondagens behandling och kommande biverkningar dämpades. För vad har jag egentligen att oroa mig för... bara två månader kvar av eventuella biverkningsbesvär och sedan är det (förhoppningsvis) över för min del. Och när det är som tuffast är jag övertygad om att barnen kommer att hjälpa mig igenom detta, precis som jag upplevde att den treåriga flickan hjälpte sin farmor, inte bara med praktisk och konkret massage, utan kanske främst med glädje och kärlek. Visst finns det stunder när det är det är ansträngande att vara småbarnsförälder under pågående cellgiftsbehandling... när Linus vaknar på natten för fjärde gången inom loppet av sex timmar... eller när Tim, i sin strävan efter självständighet (tack Britt-Inger för att du lärde mig ordet självständighetsålder istället för trotsålder, det sätter ju det hela i ett helt nytt perspektiv, eller hur? ;-) vill göra allting själv trots att tiden är knapp och det finns en tid att passa. Men de allra flesta stunderna med barnen är underbara och ökar förståelsen för livets mening. Imorse t ex när Tim kryper upp till Linus i sängen, lägger sin kind mot Linus kind, och säger "Linus, jag älskar dig jättemycket!" och sedan vänder sig till mig och säger "Mamma, jag tycker jätte, jätte mycket om min lillebror. Och han tycker om mig. För jag är hans storebrorsa!" Vid det här laget har jag tagit del av många personers historier i samband med att de fått ett cancerbesked och de allra flesta berör starkt på ett eller annat sätt. Genom dessa historier har jag också fått inblick i att det finns många olika strategier för att ta sig igenom en jobbig tid i livet; promenader, qigong, alternativmedicin mm. Min strategi har blivit att (förutom bloggandet ;-) leva mitt liv väldigt nära barnen och låta mig fyllas av deras oförställda glädje och kärlek. När tankarna ibland blir mörka och modet sviker brukar jag visualisera min 100-års dag... en STOR tårta med 100 ljus, Manne och alla barnen, med sina familjer, är där och tillsammans hjälps vi åt att blåsa ut alla ljusen. Och när vi lyckas får vi önska något... Undrar hur min önskan kommer att se ut när jag fyller 100... kanske att barnen, och barnbarnen, och kanske t o m barnbarnsbarnen ;-) kommer att få uppleva mycket glädje och kärlek i sina liv...? Skrivet 2007-12-06 00:05:34 KOMMENTARER (3) KOMMENTERA Julen kommer med Posten... 3 december 2007...och ett brev betyder så mycket! Postens reklam och slogan, denna gång träffar det verkligen rätt, rakt in i mitt hjärta. För julen vore inte densamma utan alla julkort, brev och paket från släkt och vänner långt bortifrån. Och det där brevet, som man kanske inte tar sig tid att skriva i vanliga fall, det betyder så mycket. Inte minst såhär i juletider när många människor känner sig mer ensamma än någonsin. Ensamheten måste vara alla stora högtiders baksida... och kanske också stressen och alla måsten? Men behöver det verkligen vara så? Alla drömmer vi om "en riktig jul", men vad är egentligen en "riktig" jul? Jultomten är förstås ett måste ;-). Åtminstone för alla barnen. Och jag tror faktiskt att den "riktiga" tomten kommer till oss i år, eller kanske är det vi som åker till honom? Vi ska nämligen, tillsammans med mormor och alla fyra barnen, fira jul i Tällberg, Dalarna, i en liten stuga alldeles intill hotellet. Med helpension. Och aldrig har en resa känts mer rätt! Allt är ordnat och fixat, vi slår oss ned vid dukat bord, när barnen tröttnat på julmaten är det dags för ett dopp i poolen eller kanske ett åk i pulkabacken och på julaftons kväll kommer, till alla barns stora förtjusning, den "riktiga" Tomten! Och det känns oerhört skönt och tryggt, detta att Tomten kommer och att maten och allt är fixat. Det gör att jag inte känner någon stress inför alla julförberedelser och alla måsten. Däremot känner jag stor oro för hur jag kommer att må under mina sista fyra behandlingar. Taxotere, som det nya cellgiftet heter, ska ge biverkningar i form av värk i kroppen och smärta i händer och fingertoppar. Och är det någonting som jag inte har lust med så är det att ha värk i kroppen på julafton. Och är det någonting som faktiskt måste fungera när man är småbarnsmamma (och bloggare ;-) så är det händerna och fingrarna. Men kanske blir det ändå inte så farligt. När jag får min behandling på torsdag, liksom de tre nästkommande gångerna, kommer jag att sitta med händerna i is för att förhindra att cellgiftet når ut till fingertopparna. Hur det än blir med alla eventuella biverkningar är jag glad att vi gjort vad vi kunnat för att säkerställa att barnen får en härlig julupplevelse alldeles oavsett hur jag mår under julen. Har funderat en del över vad som gjort att jag valt att skaffa en stor familj med fyra (! ;-) barn. Och kanske är det, åtmistone delvis, rädslan för ensamhet. Rädslan över att på äldre dagar sitta ensam på julafton. Idag talade jag med en bekant som, trots tre vuxna barn, ska vara ensam på julafton. Och då ångrade jag nästan vår resa. Han hade varit mer än välkommen att fira jul tillsammans med oss om vi bara varit hemma. För ensamhet har ingenting med en "riktig" jul att göra. För mig bygger en "riktig" jul på kärlek och värme, omtanke och gemenskap. Trots att vi ska resa bort är det ändå lite att förbereda. Var ute och handlade julklappar idag. För utan ett eller annat hårt paket från Tomten tycker nog inte barnen att det är någon "riktig" jul ;-). Passade också på att köpa julkort (till förmån för cancerfonden förstås...). I år ska jag komma ihåg alla bortglömda vänner och bekanta. Kanske kan jag (tillsammans med Posten ;-) göra att någon därute känner sig mindre ensam? Godnatt alla! Skrivet 2007-12-03 23:54:59 KOMMENTARER (3) KOMMENTERA Look good - feel better 1 december 2007Inte vet jag om det stämmer, att man mår bättre om man ser bra ut… men igår var jag i alla fall där. På kursen ”Look good – feel better”. Ett humanitärt program som har sitt ursprung i USA och nu finns i många länder, i Sverige sedan 4 år tillbaka. Programmet går ut på att lära kvinnor med cancer att se bättre ut (och må bättre?) under behandlingsperioden (nej, inte särskilt jämställt, vad hände med männen , barnen och tonåringarna…?). Fylld av förväntan åkte jag i alla fall dit (Manne tyckte att jag timmarna före var som ett barn på julafton… en hel timme innan jag skulle åka var jag finklädd och klar ;-). Och jag var spänd, men inte bara på innehållet och upplevelsen i sig. Bara det att åka till Karolinska, till Radiumhemmet, gjorde mig spänd. Att åka till Danderyds sjukhus, till Onkologen, är numera vardagsmat. Och dessutom lite ”hemligt”, inte visste jag vad Onkologen var innan jag själv fick cancerdiagnosen. Men Radiumhemmet… det är verkligen CANCER för mig… och när jag väl hittade dit (området kring Karolinska är stort och förvirrande) så kändes det i hela kroppen. Det gick inte att undgå, överallt fanns det påminnande skyltar… Cancer-center, cancer-rehab, strålbehandling… Efter att ha gått vilse några gånger satt jag i alla fall till slut där i ett väntrum tillsammans med ett gäng ”cancertanter”. Det var alldeles tyst, ingen sa någonting, lite förstulet sneglade vi på varandra (såsom vi svenskar gärna gör…). (”Den peruken är snygg men inte den… hur kommer det sig att hon har allt hår kvar medan hon vare sig har hår, fransar eller bryn… och där är någon med mössa, kan kanske funkar om det är kallt ute… kul, en person till med buff…”). Väggarna var glatt målade i gult, rött och blått, men stämningen var ändå tryckande. Och inte kändes det mer positivt av att någon hade haft den dåliga smaken att hänga upp en skulptur av en ängel på väggen. ”Är det du eller jag som snart är en ängel… för några av oss kommer faktiskt inte att klara detta…” tänkte jag när en kvinna äntligen hänvisade oss in i ett nytt rum. Vi slog oss ner, fem stycken vid varje ovalt bord (totalt var vi 15 st, de flesta var i 50-60 års åldern men det fanns en tjej som jag gissar var knappt 30, jag själv och så en annan kvinna som troligtvis var drygt 40), i ett ljust, ganska trevligt rum. På bordet fanns det uppställt speglar, bomull, tops, servetter och varsin toalettväska fylld med krämer och smink. Och så satte det igång, vi fick veta allt om konceptet och de snälla sponsorerna som gjorde detta möjligt utan kostnad vare sig för sjukhusen eller för oss drabbade, och så givetvis allt om hur vi ska kunna se bättre ut… allt om foundation, concealers och rouge, och hur mycket piggare man ser ut om man tar lite vitt här och där och avslutar med lite rött där… och kanske där… och mascaran är det minst viktiga, skönt att höra för alla som tappat fransarna, men glöm inte måla ögonbrynen… Sedan var det dags att lära sig knyta sjalar (den som är närmast huvudet ska vara i 100% bomull, ca 2 m lång och 40-50 cm bred och bak i nacken knyter man dubbelknut för att den inte ska glida av när man minst önskar det ;-). Alla skuttade upp, ställde sig framför den stora spegeln och knöt och knöt… och fick råd och tips… dekorera gärna med en sidensjal över… eller kanske en brosch eller ett par stora glittriga örhängen, var inte rädda, använd det som ni har hemma… Till slut såg alla 15 ut som den sjungande kvinnan i ”Panta-mera”-reklamen… Det kändes väldigt amerikanskt men jag tror att konceptet funkade, de allra flesta var lite snyggare ;-) och verkade glada och upprymda när de dryga två timmarna var över. Själv kände jag mig dock istället helt slut och lite deppig i bilen på väg hem. I vanliga fall tycker jag att utseendet är väldigt viktigt, skulle aldrig gå till arbetet utan min foundation och concealer… men i det här skedet i livet känns det inte viktigt alls. Går utan betänkligheter till Täby centrum helt utan smink, livet har fått andra värderingar och prioriteringar. Faktum är att jag hellre hade gått en kurs i ”Eat good – feel better”… är övertygad om att kosten påverkar hur vi mår. Eller vad sägs om en näve blåbär i morgonfilen eller en bit saffranskaka till eftermiddagskaffet (för ni vet väl att saffran har magiska effekter...?) Skrivet 2007-12-01 22:48:32 KOMMENTARER (4) KOMMENTERA |