|
Tid att göra ingenting 31 oktober 2007Pappa tog tåget hem till Malmö idag. Hoppas att pappa njöt av lugnet och av att göra ingenting efter några intensiva dagar med alla fyra barnbarnen och tidvis hög ljudnivå ;-) Jag själv tycker om att åka tåg, där tillåter jag mig att göra ingenting. Imorgon är det dags för min tredje cellgiftbehandling och då ska jag njuta av att göra ingenting några timmar ;-). Livet som småbarnsförälder är intensivt och ibland känns det som om tiden inte räcker till. Trots att jag "bara" går hemma, tar hand om Linus och de stora barnen och har extra hjälp med det praktiska nästan dygnet runt, så tycker jag inte att jag hinner allt jag vill. Kom på mig själv med att säga till Tim idag "Nej, jag har inte tid att leka med Lego, jag måste...". Fast egentligen är tid det enda vi människor har. Men den är inte oändlig och ibland räcker den inte till allt vi vill hinna med. Då gäller det att prioritera. Kanske är det så att de som är nöjda med livet är bättre på att prioritera än andra? Kanske är lycka att göra kloka val i vardagen så att man känner sig nöjd med sin dag när man går och lägger sig? Efter att ha reflekterat en stund över alla måsten satte jag mig ändå med Tim och byggde en riktigt stor riddarborg av Lego, med tinnar och torn. Till slut blev det nästan en hel stad, alla figurerna (riddaren, Nalle Puh, giraffen m fl) fick vara med... Vi hade väldigt roligt tillsammans och jag tror att både Tim och jag går och lägger oss ikväll och är riktigt nöjda med mitt val och min prioritering. Att leka och vara tillsammans istället för att ta hand om alla "måsten". Skrivet 2007-10-31 22:48:21 KOMMENTARER (4) KOMMENTERA Människor vi möter 30 oktober 2007Jag tror att det finns någonting att lära från varje medmänskligt möte och jag förundras över hur det kommer sig att man ibland träffar rätt person vid rätt tillfälle. Av någon anledning har jag haft fyra olika kontaktpersoner på Barnavårdscentralen (BVC) för alla fyra barnen. Jag har blivit tillfrågad om jag vill gå tillbaka till den jag varit hos tidigare men alltid valt att byta. Något egentligt skäl till att byta har jag inte haft, det har bara känts rätt. Och jag har valt att följa min intuition. Innan jag själv fick barn hade jag väldigt många principer, jag skulle t ex aldrig hota eller muta. Principerna har blivit färre allteftersom barnen blivit fler ;-). Erfarenheten har visat att inte minst mutor fungerar bra. Idag valde jag att muta Tim för att det skulle gå smidigt när vi var hos Johanna på BVC för Tims 3-års kontroll. Fast jag måste erkänna att jag ångrade mig när jag hörde Tim säga "Vet du, när jag pratat färdigt med dig har mamma lovat mig godis" och Johanna frågade hur det kom sig, det är ju inte lördag... Kanske dags att plocka upp några av de gamla principerna igen? Det var också till Johanna jag gick med min förmodade mjölkstockning och det var hon, som väldigt bestämt, skickade mig raka vägen till husläkaren. Johanna berättade att hon som utexaminerad arbetade på Karolinska sjukhuset med bröstcancerpatienter... Tänk så viktigt det är att träffa rätt person vid rätt tillfälle... Hade tumören blivit så tidigt upptäckt om jag inte bytt kontaktperson på BVC...? Ett medmänskligt möte som kom att betyda väldigt mycket för mig. Jag är idag väldigt glad att jag lyssnade till min intuition och att jag mötte Johanna vid precis rätt tillfälle. Skrivet 2007-10-30 22:16:03 KOMMENTARER (2) KOMMENTERA Hur många kilon kan jag skylla på kortisonet? 28 oktober 2007Idag har jag haft en riktigt solig dag! Efter att ha hämtat morfar, som i förmiddags kom med tåget från Malmö, åkte vi till Strand Hotel och åt brunch. Buffén bestod av allt man kan tänka sig och det var fantastiskt gott och trevligt. Vi satt i sofforna i hotell-loungen med utsikt över Djurgårdsfärjorna och det solglittrande vattnet. Linus sov gott i vagnen och Tim åt pannkaka med sylt och grädde (med nästan hela kroppen ;-). Det vill säga när han inte tittade ut genom fönstret på alla båtar, bilar och motorcyklar eller kröp omkring på alla fyra och lekte med leksakerna som vi hade packat i hans lilla ryggsäck. Hur många gånger tjejerna gick fram och tillbaka och hämtade mat gick inte att hålla räkning på, även om det kanske var efterrätts-buffén som fick högsta betyg. Efteråt tog vi en välbehövlig promenad på stan, fönstershoppade och förundrades över alla tjusiga "Östermalmsbor". Det sägs att cancerpatienter oftare går upp i vikt än tvärtom. Själv skulle jag gärna skylla alla mina extrakilon på kortisonet, men några måste nog skyllas på den goda maten (och tröstchokladen ;-). Många av oss (mig inberäknat) beklagar oss över våra kroppar. Det är för mycket här och för lite där... Men visst är det så att alla vi normalbegåvade människor är fullt medvetna om hur det fungerar, för att vi ska gå ner i vikt måste vi göra av med mer energi än vad vi får i oss. Och ändå är det så svårt...! Vem sitter inne med universallösningen på detta i-landsproblem? Skrivet 2007-10-29 00:58:57 KOMMENTARER (1) KOMMENTERA Hon var min vän 27 oktober 2007Jag vill inte låta mig begränsas av att jag är rädd för vad jag kommer att känna när jag står där, tänder mitt ljus och sänder mina innerligaste tankar till henne. Vi var grannar och hade båda sex månader tidigare fått vårt första barn när hon fick diagnosen spridd bröstcancer. Umgänget fortsatte genom hela hennes sjukdomsperiod och jag hoppas och tror att jag och min familj var ett stöd för dem, kanske en tillflyktsort? För när vi träffades pratade vi mest om barnen såsom alla förstagångsföräldrar gör. Delade varandras vardag med alla dess funderingar, frågor och rädslor. Knappt 5 år senare gick hon bort. Det var den vackraste begravning jag bevistat, kyrkan var propfull med människor, det fanns inte sittplats till alla. Men jag kände mig som den mest ensamma människan i världen. Jag har varit där, vid graven, och tänt ett ljus. Det kändes vackert, fridfullt och stilla. Graven var välvårdad vilket gjorde mig glad. Jag grät en tår och önskade att vi hade kunnat fortsätta vår vänskap som vi påbörjat genom att dela livet som småbarnsföräldrar. Och jag önskade att jag hade varit mer mentalt närvarande under hennes sjukdomsperiod och inte varit så artigt avståndstagande, att jag hunnit lära känna henne ännu bättre. Linus sov i sin vagn och jag tog god tid på mig. Tog en promenad bland de prasslande färgsprakande höstlöven och funderade över alla livsöden. Disponenten och hans maka, Droskägarens familjegrav, hur levde de sina liv...? Och vad innebär det när det bara står Anna-Lisa på gravstenen, inget efternamn, inga datum...? Välvårdade gravar och bortglömda... Och när jag gick där och funderade kunde jag konstatera att någonting positivit redan har kommit mig till gagn genom denna livskris som jag är mitt uppe i. Jag känner mig inte längre ensam. Alla denna enorma kärlek som strömmar emot mig från min man och mina barn, min familj, mina vänner och mitt nätverk... kärleken gör att jag inte längre känner mig ensam. Och det är en ynnest (få förundrat i vårt samhälle?) att inte känna sig ensam. I bilen på väg hem igen kände jag mig glad. Glad över att jag inte låtit mig begränsas av min rädsla, men också glad över den stillsamma, rofyllda energi som jag kände efter besöket på kyrkogården. Skrivet 2007-10-27 22:37:52 KOMMENTARER (4) KOMMENTERA Accepterande 25 oktober 2007Chocktillståndet varade inte länge, för jag "visste" att det var cancer. Undrar om jag verkligen visste eller om det var ett sätt att gå till försvar, att räkna med att det värsta verkligen skulle inträffa? Sedan följde reaktionen, då när vi i veckor sökte information om sjukdomen och ordnade med allt det praktiska (anställde barnflicka, skrev och tejpade upp instruktioner på alla köksmaskiner mm ;-) Bloggen, mer ert fantastiska stöd genom era kommentarer, är ett sätt för mig att bearbeta denna livskris. Och igår upplevde jag något som kändes som ett accepterande. Det kändes befriande när jag, med Linus i bärsele på magen, klev ur bilen på parkeringen och gick med långsamma steg till labbet på Danderyds sjukshus för att lämna blodprov. För första gången iförd min buff (som numera är ett med mig, jag t o m sover med den på huvudet) kändes det som om alla kunde se på mig att jag fått en cancerdiagnos och får cellgiftsbehandling. Men jag kände mig stark, Linus var glad och jollrande, solen sken och det kändes hoppfullt - LIVET GÅR VIDARE. Det var en skön känsla, ett accepterande, det här är jag och det står jag för. Bearbetas inte faserna färdigt, eller om någonting nytt inträffar, kan jag vara tillbaka på ruta ett igen; chock, reaktion och bearbetning. Så småningom kommer nyorienteringsfasen (ser fram emot det till våren ;-), då jag ska lära mig leva och fungera i den nya vardagen (vilket kan vara nog så jobbigt efter en livskris som ställer gamla sanningar på ända). Hur många av er som t ex upplevt omorganisationer med uppsägningar känner igen sig i de olika krishanteringsfaserna...? Jag vill ogärna hamna på ruta ett igen, chock... Jag har läst att cancerpatienter ofta tror det allra, allra värsta. Vanliga förkylningssymptom tyder på metastaser i lungorna osv. Men eftersom jag är så klok och upplyst ;-) trodde jag givetvis inte att det skulle hända mig. Och rent logiskt så förstår jag att den ihållande värken i ländryggen som strålar ner i benet beror på att jag är småbarnsförälder, bär och kånkar på både bebis och småbarn hela tiden. Jag har läst så pass mycket anatomi att jag dessutom nästan säkert kan säga att det är muskelfästet till stora sätesmuskeln som blivit överansträngd. Men känslorna säger någonting annat. Vaknade inatt när effekten av värktabletterna ebbade ut och hade ont, kände mig rädd. Tänk om... Ibland är attack bästa försvar. Idag ringde jag till onkologen som ska titta på ryggen på onsdag. Bättre att veta säkert än att gå och oroa sig i onödan... Skrivet 2007-10-26 23:48:08 KOMMENTARER (3) KOMMENTERA Detta är lösningen 24 oktober 2007Jag gillar inte folk som gnäller. Vårt motto i familjen är "Det finns alltid en lösning på saker och ting". Och ändå känns det just nu som om det är precis det jag gör, gnäller. Dessutom offentligt! Det är därför extra roligt att berätta att vi var ett glatt och lite fnissigt gäng som åkte hem i bilen från caféet. Alla var sockerstinna och nöjda, och kanske lite lättade. För det gick jättebra. "Cancersjuka mamman" orkade och "buffen" funkade. Fast jag var slående lik en "spåtant" med mina guldringar i öronen, det var bara kristallkulan som saknades ;-) Jag lovade Manne (och mig själv) att skriva så ärligt som möjligt i bloggen. Ändå försöker jag varje kväll "komma undan" med någon lite neutral och gärna trevlig historia. Tills Manne läser och frågar "Och var är Helena? Vad kände du? Hur upplevde du det? Hur rädd är du?" och jag suckar och börjar om från början. Kanske känns det ibland som gnäll därför att det faktiskt inte finns någon lösning. Detta är lösningen, även om den stundtals är väldigt jobbig att genomleva. Jag ser dock framåt och räknar dagarna, om en vecka har jag klarat av 25% av både behandlingar och biverkningar! Skrivet 2007-10-25 22:48:18 KOMMENTARER (4) KOMMENTERA Inte turban, mamma! 23 oktober 2007Bröt ihop i morse. Värken i kroppen är outhärdlig, men ännu värre är att hjärnan inte fungerar. Jag kan verkligen bara göra en sak i taget, tugga tuggummi eller gå... Manne stannade hemma (som tur är kan han sköta det mesta av sitt arbete hemifrån) och så tog vi en långsam promenad. Efteråt kändes det bättre. Men det fanns en oro kvar. På eftermiddagen skulle tjejerna komma tillbaka efter att ha varit en vecka hos sin pappa. Och jag var nervös. Vad skulle tjejerna känna, tycka och säga om sin trötta, värkande, inte-som-vanligt-fungerande mamma? Och dessutom, hur ska det gå imorgon då jag ska följa med till skolan? Malins fritids ordnar, några gånger per termin, ett café för att samla in pengar till en klassresa. "Alla" brukar komma, fröknar, barn och föräldrar... kommer jag att orka vara social, se glad ut, svara på frågor...? "Mamma, jag vill att du kommer, bara inte i det där korta håret. Alla kompisarna kommer att undra över din nya frisyr och då måste jag ju berätta... och nej, du kan inte ha turban!" Vi provade allt... peruken funkar inte då jag har för mycket hår kvar (vet ändå inte om valet hade fallit på den om det funkat), sjal virad runt huvudet (=turban ;-), mössa, keps, sjalett... till slut enades vi om en buff... Buff är en tubformad, sömlös sak i mikrofibrer som, enligt de frälsta, kan användas till nästan allt ;-) Troligtvis används den mest som mössa av unga skidåkare... motiven är inte riktigt anpassade till 38-åriga 4-barnsmammor... min är mellanblå med japaninspirerade drakar på... (www.maximore.se/buff). När beslutet väl var fattat hade vi en trevlig kväll. Vår goda vän Mats kom på besök och Veronica (barnflickan) stannade lite längre än vanligt och det bjöds på god mat och smaskig efterrätt. Till slut sov Tim och när jag skulle säga godnatt till Malin grät hon hejdlöst. Hon hittade inte sitt nya silverarmband. Men jag undrar om armbandet verkligen var den egentliga orsaken till varför hon var ledsen? Skrivet 2007-10-25 00:24:51 KOMMENTARER (4) KOMMENTERA Kulörta lyktor 23 oktober 2007Länge tvekade vi. Inte kunde vi väl ta nya lån och göra trädgårdstomt av den brant sluttande skogstomten såsom vi planerat? Men det kan vi och det ska vi. Idag tog vi beslutet och imorgon ska jag ringa till banken. Det känns väldigt roligt! Och tänk er Tims lycka när schaktningsmaskinerna kommer ;-) Att ha någonting att se fram emot inger hopp. Att se någonting växa fram ger livslust. Att planera sommarens stora trädgårdsinvigningsfest håller förhoppningsvis tankarna sysselsatta och ångesten i schack. Vad sägs om massor med mousserande vin, persisk buffé, helstekt lamm? Dans under kulörta lyktor tills solen går upp...? Skrivet 2007-10-23 22:56:47 KOMMENTARER (4) KOMMENTERA Tugga tuggummi eller gå? 22 oktober 2007Låg och vilade en stund i förmiddags när värken och ångesten formligen sköljde över mig. Visste inte vad jag skulle göra, vart jag skulle ta vägen. Ringde Manne och grät, kunde inte tänka själv, kunde inte fatta några beslut. "Det gör ont överallt, vad ska jag göra, vart ska jag ta vägen, vet inte om jag har tagit mina mediciner..." Den enkla lösningen var "Ta en Alvedon och en Ipren". Tjugo minuter senare kändes det bättre igen, värken förbyttes till en dov, uthärdlig, smärta och ångesten klingade av. Resten av dagen har jag fungerat, men på lågvarv. Hjärnan har klarat av bara en enda sak i taget, antingen tugga tuggummi eller gå... (nu förstår jag hur vissa män har det... ;-) Är rädd för att behöva uppleva smärtan och ångesten igen. Skrivet 2007-10-22 21:47:32 KOMMENTARER (8) KOMMENTERA Idag har du inte fått en puss, mamma! 21 oktober 2007Titt som tätt, flera gånger varje dag, säger Tim "Idag har du inte fått en puss, mamma" och så får jag en blöt (av saliv och snor...;-), smaskig puss mitt på munnen. Kanske är det sådana saker som gör att jag ändå orkar? Idag orkade jag, både gå på promenad (förvisso väldigt långsam) med Manne och småkillarna och sparka boll med Tim när vi kom hem. Och det kändes härligt, att vara ute i det vackra, milda höstvädret var som balsam för både själ och hjärta. Men det går upp, och det går ned. Timme för timme, ibland minut för minut. Ena sekunden är jag stark och glad, ser med tillförsikt både på "cancer-erfarenheten" och på framtiden. I andra sekunden känns det jobbigt, tårarna rinner nedför kinderna, mitt i middagen eller sagoläsandet... Önskar att jag hade mer ork och tid. Tid att göra en massa vardagliga saker men också extraordinära (lära mig persiska...), passa på att göra allt det där jag alltid drömt om (skriva en roman eller kokbok...) eller kanske bara sitta och fundera en stund. Men dagarna rinner iväg, och det hinner ofta bli kväll innan jag sätter mig ner och låter tankarna fara iväg. Och jag önskar också att jag hade kraft och energi att svara alla er personligen, ni vänner, bekanta och "cancersystrar" som hör av sig till mig (via bloggen, telefon, brev och mail). Skriva till er alla personligen så att ni förstod hur mycket ni betyder för mig, att era erfarenheter och visa ord gör att jag orkar lite till. Tack för att du finns där för mig. Skrivet 2007-10-22 00:23:17 KOMMENTARER (4) KOMMENTERA Det krävs mod 20 oktober 2007Redan i förrgår kväll började håret lossa i tussar och då bestämde jag mig för att klippa det kort. Igår eftermiddag, när Tim kommit hem från dagis och jag fortfarande var hög på kortisonet, åkte sax och rakapparat fram. Tim, som har sitt eget besök hos frisören i färskt minne, förstod stolt att jag ville ha lika fint och kort hår som han själv. Och han ville gärna hjälpa till när jag bad jag honom och Manne att hjälpa mig klippa det riktigt, riktigt kort. För Tims skull gjorde vi det ändå i etapper. Tim fick hålla i en hårtuss, Manne klippte och Tim lade håret i papparskorgen. Och sedan gav de sig på en ny hårtuss. När det axellånga håret var borta använde Manne rakapparaten inställd på 7 mm. Tim, som tycker att allt som låter är lite otäckt, erbjöd mig sin hand: "Mamma, du kan få hålla i min hand om du tycker det är läskigt." Ibland kändes det som om rakapparaten fastnade i håret och stora tovor föll av och jag var rädd att jag skulle ha kala fläckar utan hår. Men så blev det inte, utan det är som en tjock matta med hår. Ingen frisyr jag skulle valt själv, men helt ok, i alla fall enligt Tim: "Du blev jättesöt mamma. Nu har vi precis likadant hår, du och jag." Det kändes som en befrielse, något som jag gått och väntat på. Nu återstår bara för det korta stubbet att trilla av. Idag värker och kliar det i hårbotten, men fortfarande inga kala fläckar. Det krävs mod att raka av håret på sin fru... Tack Manne för din värme, omtanke och kärlek. Och tack Tim för att du hjälpte till, och för alla dina söta kommentarer ;-) Skrivet 2007-10-20 22:08:39 KOMMENTARER (6) KOMMENTERA 2:a behandlingen 18 oktober 2007Egentligen borde jag kanske uppleva behandlingen som någonting positivt, som en förutsättning för det fortsatta livet? Men det känns i hjärtat och själen när det röda giftet droppar in i kroppen... Redan igår kväll kände jag stor psykisk press inför min andra behandling. Ont i magen och svårt att somna. Fast själva behandlingen är egentligen inte farlig alls. Sköterskorna har försökt göra rummet trevligt, blommor i fönstret som vätter ut mot gården och en tv med video. Jag får en filt över mig för att inte bli frusen av att vara stilla så länge och sedan sätter sköterskan droppet i porten. (Tack Britt-Inger för tipset om bedövningsplåster, det gjorde inte alls ont idag). Sköterskan är trevlig och pratig och vi skrattar tillsammans... vi pratar bl a om den kommande kursen "Look good - feel good" i skarfsknytning och make-up, det krävs tydligen nya färdigheter för att "look good" när man inte längre har hår, ögonbryn och -fransar. Egentligen är det alltså biverkningarna efteråt som jag bävar för. Cellgiftsdosen är, som läkaren uttryckte sig, avsevärt höjd vilket teoretiskt sett borde ge mer kännbara biverkningar. Trots denna bävan känner jag mig märkbart tom på tankar under de tre timmar som behandlingen varar. Kanske vågar jag helt enkelt inte känna efter med risk för att masken krackelerar? Tar istället min tillflykt in i böckernas värld. Illamåendet liksom magkatarren håller sig nu ikväll med medicinernas hjälp på en rimlig nivå. Är dock mentalt och fysiskt trött samtidigt som jag är kortisonspeedad. Hoppas att jag kan sova inatt, trots kortisonet... utan en massa oroande tankar och funderingar. Visst är det konstigt, först är jag ALLVARLIGT sjuk men känner mig absolut inte sjuk. Sedan tar kirurgen bort det sjuka, och då är jag troligtvis frisk igen. För säkerhets skulle får jag dock medicin som gör att jag känner mig sjukare än någonsin... och ändå kan ingen garantera att jag faktiskt blir frisk... Skrivet 2007-10-18 22:12:52 KOMMENTARER (7149) KOMMENTERA Halleluja-moment 17 oktober 2007Vaknade imorse, lite småstressad, skulle hinna med massor; skjutsa barnen till skola och dagis, träffa läkaren plus lämna blodprov på Danderyds sjukhus, hämta mormor vid flyget (hon var efterlängtad!) samt åka med Tim till barnmorskan på BVC för 3-års kontroll. Kvart i åtta kliver vi ut från huset för att konstatera att stora bilen har punktering. Och jag bryter ihop... Jag (som vanligtvis är drivande, lösningsorienterad och beslutsmässig) kände mig helt oförmögen att se någon som helst lösning på detta oöverstigliga problem... Manne, mitt stora stöd, tröstade och hittade lösningar. Han skjutsade själv tjejerna, Veronica tog Tim till dagis och bilen till verkstaden. Själv skulle jag, om inte Veronica hann hem i tid, ta en taxi till sjukhuset. Jag kände att det var bra lösningar, men paniken ville irrationellt nog ändå inte riktigt släppa. Gick planlöst omkring i huset med Linus på armen och gråten i halsen, oförmögen att göra någonting alls... Någon där uppe måste ha sett mig där jag irrade omkring. För då händer det osannolika, två gånger efter varandra ringer telefonen. Både läkaren och barnmorskan är sjuka och vill ändra tid för besöken. "Halleluja-moment!" Helt plötsligt finns ingen stress. Jag kan i lugn och ro göra mig iordning, packa skötväskan, ta den lagade bilen till Danderyds sjukhus och hinner t o m med en latte innan det är dags att hämta mormor. Visst finns det tillfällen i livet då det känns som om någon där uppe ser och hör ens önskningar? Skrivet 2007-10-17 22:15:59 KOMMENTARER (2) KOMMENTERA Ilska 16 oktober 2007Sedan några dagar tillbaka känner jag mig arg. Inte på någon särskild eller på någonting särskilt. Jag är bara arg. I vanliga fall är jag sällan arg (undrar om Manne och barnen har samma uppfattning?). Och när jag väl blir arg går det fort över. Nu har jag varit arg i flera dagar. Vet inte riktigt hur jag ska hantera denna nya känsla... Försöker tänka positivt, lyssna på glad musik, göra roliga saker... men känslan ligger kvar, dovt inom mig. Jag känner mig begränsad. Sjukdomen, eller kanske snarare alla biverkningar från medicinerna, gör att jag måste ta beslut och agera på ett sätt som jag inte skulle gjort i vanliga fall. Det stör mig. Mina valmöjligheter begränsas. Väl genomtänkta aktiva val torde vara en grundförutsättning för att vi inte ska bli bittra och arga på livet. Och nu känns det som om sjukdomen i vissa fall tar besluten åt mig. Jag får en biroll i mitt eget liv... Det tar energi från mig att vara arg (jag som vanligtvis är godmodig, glad och positiv). Hur länge orkar man vara arg? Kan man tänka klokt och göra kloka val mitt i ilskan? Och hur gör de människor som använder ilska som drivkraft i sitt liv? Skrivet 2007-10-16 22:54:15 KOMMENTARER (7) KOMMENTERA Håret värker... 15 oktober 2007...eller det är väl egentligen inte håret i sig, men det värker i hårbotten. Huvudet rymmer inga tankar ikväll. Jag ska ta alvedon och gå och lägga mig. Skrivet 2007-10-15 22:12:32 KOMMENTARER (0) KOMMENTERA Stolt som tuppen 14 oktober 2007Tim såg väldigt bedrövad ut igår när vi för första gången tog honom till frisören. En och annan krokodiltår trillade också ned för hans kinder. Även jag hade lite sorg i hjärtat när hans fina lockar föll på golvet. Men efteråt var han "stolt som tuppen" (som Tzatziki skulle sagt). För han är ju stor nu, 3 år gammal, och stora killar har kort hår (precis som pappa). Inte för att vi tänkte på det i förväg men kanske var detta en bra förberedelse inför min stundande "nya frisyr"? Små barn är så oerhört nära sina känslor hela tiden, ena sekunden skriker de ut sin ilska för att i andra sekunden istället skratta så de kiknar. Och det är underbart att få uppleva detta. "Det måste vara jobbigt att ha så många barn!" är det många som säger. Ibland är det väldigt intensivt men det är aldrig jobbigt. Första barnet var "jobbigt" på det sättet att allt var så nytt, det tog energi att ändra livsstil och bli småbarnsförälder (vakna på nätterna, inte få äta ifred, inte kunna titta färdigt på tv-programmet osv). Fjärde barnet är bara en njutning. Det klart att jag ibland är trött för att jag sovit för lite, men jag ser det som en förmån att få en egen stund med Linus mitt i natten när det är lugnt i huset. Det ger mig oerhört med styrka och energi att vara tillsammans med barnen. Alldeles oavsett vad vi gör tillsammans. Till och med besöket på IKEA idag gav mig styrka och energi ;-) Jag kände mig "stolt som tuppen" när kassörskan kommenterade vårt goda samarbete när alla varorna skulle upp på rullbandet och vi skulle betala. Det är i sysslorna tillsammans med barnen jag vilar. Undrar hur livet efter cancerbeskedet hade sett ut om jag inte var småbarnsförälder? Om inte dagarna var fyllda med aktiviteter, glada upptåg, konfliktlösning och 3-års trots? Hur hade jag mått utan den styrka och energi jag får från barnen och familjen? Skrivet 2007-10-14 23:15:19 KOMMENTARER (1) KOMMENTERA Fantastiska barn 12 oktober 2007Var med Ellen hos husläkaren idag. Hon fick penicillin för en allergireaktion mot ett insektsbett. Det var samma läkare som skickade mig till Danderyds sjukhus för ultraljud när jag trodde att jag hade mjölkstockning. Jag tror inte att han kände igen mig och jag sa ingenting eftersom barnen var med. Vill inte att allting alltid ska handla om mammas cancer. Tankarna kretsar kring barnen hela tiden. Försöker se till att deras vardag blir så lite påverkad som möjligt. Samtidigt som de ska känna att de är delaktiga och ges utrymme för eventuella frågor. Ibland känns det som en svår balansgång. Eftersom barnen är i olika åldrar och har olika personlighet har de olika behov. Det är svårt att veta vad som är rätt. Samtidigt är barnen fantastiska. Idag när jag tog min medicin frågade Tim om jag har ont. Nej, svarade jag, doktorn har tagit bort det onda. Jag äter medicin för att det inte ska komma tillbaka. Då responderade Tim "Om du inte tycker om din medicin kan du få smaka av mig, jag har jättegod medicin". Tim är fortfarande för liten för att ha något tidsbegrepp. Allt som inte är precis just nu är antingen igår eller imorgon. Har därför inte sagt någonting ännu om att jag kommer att tappa håret. Att tappa håret hänns inte jobbigt för min egen del men för barnens skull. Hur ska jag kunna förbereda Tim på bästa sätt och hur kommer barnen att reagera på att mamma inte har något hår? Kommer tjejerna även fortsättningsvis att tycka det är ok att jag lämnar och hämtar i skolan, med peruk, sjal eller mössa? Skrivet 2007-10-12 23:31:27 KOMMENTARER (5) KOMMENTERA Livet är skört 11 oktober 2007Träffade en av mina bästa vänner idag. Vi möttes i Paris för knappt 20 år sedan när vi båda arbetade som Au Pair. Föga anade vi då att vi båda skulle drabbas av en livskris 20 år senare och finna styrka hos varandra. För knappt en månad sedan fick min väninna och hennes man sitt tredje barn, men någonting gick snett. De är fortfarande kvar på sjukhuset, pojken är allvarligt sjuk. Deras vardag har vänts upp och ned. De alternerar mellan sjukhuset för att ta hand om bebisen och hemmet där "vardagen" och de andra två barnen väntar. Vi träffades på Södersjukhusets restaurang efter det att jag gjort ett morgonbesök på Danderyds sjukhus för ett blodprov. Mitt bland alla människor satt vi och skrattade och grät om vartannat, åt allt och inget, åt livet, åt allvaret... och reflekterade över hur skört livet är och hur dessa erfarenheter skulle komma att påverka oss och våra liv framöver. Hur kommer det sig att vissa människor tycks drabbas hårt av olika motgångar genom livet medan andra är mer förskonade? Och hur kommer det sig att vi påverkas på olika sätt när vi går igenom en kris? En del blir ödmjuka och empatiska, kanske bättre människor... andra blir bittra och arga på livet... Någon har sagt att vi är aldrig så levande som när vi går igenom en kris. Och kanske är det så att det är först då som vi fullt ut förmår att uppskatta det sköra livet? Skrivet 2007-10-11 22:30:53 KOMMENTARER (1) KOMMENTERA Mormor hem igen 10 oktober 2007Idag reste mormor hem igen. Det kändes väldigt tomt efteråt, och lite läskigt. Klarar vi oss utan henne några dagar? Direkt från flygplatsen ägnade jag mig åt lite "terapi-shopping", nya krukväxter inomhus (och en chokladbit som jag mumsade i mig i bilen). Samma vecka som vi fick cancerbeskedet dog nästan alla blommor. Ja, jag antar att det inte var beskedet i sig utan snarare det faktum att vi glömde bort att vattna dem. Det blev riktigt fint, hoppingivande. Nu vill jag shoppa mer, fler blommor och kanske nya krukor... Skrivet 2007-10-10 22:35:07 KOMMENTARER (3) KOMMENTERA Tim 3 år! 9 oktober 2007Manne har tänt en brasa i öppna spisen, sitter framför med en kopp honungsvatten. Har varit väldigt trött idag, ont i halsen och muskelvärk. Överlät åt Veronica (barnflickan) att, tillsammans med barnen, baka tårta, göra falukorvsfigurer av pepparkaksformar och bada med nya badleksakerna. Själv iakttog jag och njöt av alla skratt och galna upptåg. När Manne kom från jobbet sjöng vi tillsammans och åt godistårta. Men sedan somnade jag. Det känns som om jag somnade mitt i kalaset. Jag tog helt enkelt slut och sömnen, vilan, var det viktigaste av allt. Hörde stojet på avstånd men orkade inte delta. Det känns lite sorgligt att jag var så trött just idag. Samtidigt känner jag mig trygg i vetskapen att barnen hade ett toppenkalas. Tim somnade lycklig med sin nya grävskopa i sängen bredvid sig. Skrivet 2007-10-09 22:56:46 KOMMENTARER (5) KOMMENTERA Rädd för ensamhet 8 oktober 2007En känsla kan aldrig vara fel brukar Manne säga. Känslor bara är och de är en del av oss. Utmaningen ligger i att kunna hantera känslorna på ett klokt sätt. Jag var väldigt tveksam när Manne föreslog att jag skulle blogga... jag, en fyrabarnsmamma från förorten?!? Men idag är jag väldigt glad att jag tog steget. För jag känner mig inte ensam. Era ord gör att jag med spänning startar datorn för att se efter vilka som skrivit. Jag blir styrkt och berörd av era berättelser och reflektioner, det ger mig positiv energi. Ibland förvånas jag över mängden kommentarer till en specifik blogg, eller ibland avsakaden av kommentarer till en annan blogg... Men det finns vissa känslor som är väldigt jobbiga att uppleva; arg, ledsen, ångestfylld, rädd... Ordet cancer berör och väcker känslor, inte sällan rädsla. Med ens blir vi medvetna om vår egen dödlighet. Vi kan trösta oss med att de allra flesta överlever en bröstcancerdiagnos... men drygt 5 av 20 gör det inte... Precis som Anne nämner i sin kommentar så tänker även jag ibland, tänk om... Kanske är det därför det är så skönt att vara aktiv. Fortsätta leva det "vanliga" livet så gott det går. För ofta är det i vilan, i stillheten, som tankarna pockar på. Och då kan vi välja att fly eller att modigt stanna upp och hantera känslorna. Att hantera en känsla kan vara så enkelt som att erkänna den. Det finns troligtvis en anledning till att jag väljer att fylla mina dagar med aktiviteter. Jag är rädd. För stillheten. Skrivet 2007-10-08 23:26:03 KOMMENTARER (6) KOMMENTERA "Är mamma sjuk?... 6 oktober 2007...frågade Tim när mormor hämtade honom från dagis igår eftermiddag. "Nej, hon är hos frisören". Vilket nästan var sant, jag var i perukaffären. Hade ringt på morgonen och fått en tid senare samma dag. Manne arbetade hemifrån och kunde tack och lov följa med. Lokalen som vi kom till var ett litet, litet rum utan fönster, kvavt, trångt och massor med peruker överallt... kort, långt, ljust, mörkt... och kvinnan pratade och pratade och pratade... ja, jag minns inte allt men det mesta var ovidkommande. Linus var missnöjd mest hela tiden, ville inte äta, inte sova, ingenting passade... han gnällde och skrek omvartannat. "Suck! Vad gör jag här? Vad handlar det här om?" Tankarna började snurra under tiden som kvinnan malde på... Första peruken som hon tog fram fick oss nästan att vända på klacken och åka hem. Blond, spretig och korthårig... Vi tittade på varandra och skakade på huvudet. Till slut fick en mörk page, med ljusare slingor och lugg, följa med hem. Den hänger nu bakom gardinen i sovrummet. Om jag kommer att använda den? Jag vet faktiskt inte, jag har ingen aning om hur jag kommer att uppleva att faktiskt tappa håret. Om peruk är det bästa eller om jag kommer att gå med sjal eller ingenting alls. Men nu finns den i alla fall där som en valmöjlighet. Speedad som jag var av kortisonet hann vi ännu mycket mer igår. Städade alla kökslådor, besök på Danderyds sjukhus för att få en spruta (ā 13.000 kronor!) som ska stötta återbildandet av benmärg och vita blodkroppar, handlade lammkött i persisk affär i Rinkeby samt ett sent besök i Täby C med Manne, mormor och småkillarna. Men på kvällen när barnen somnat tog även jag slut. Kanske var det effekterna av kortisonet som ebbade ut, kanske var det dagens strapatser som tog ut sin rätt? För perukaffären var en pärs i sig. Men ännu värre kändes Tims fråga "Är mamma sjuk?". Jag önskar sååå att barnen slapp gå igenom detta, allra helst Tim. Han är en sådan känslig liten person och inte tillräckligt stor för att kunna förstå, kan inte fullt ut sätta ord på sina känslor och sin rädsla. Jag vet att barn klarar det mesta och att de hanterar alla förändringar bättre än man tror, men ändå... om det fanns något jag kunde göra för att de skulle slippa... Tjejerna kom idag. Jätteskönt att ha hela familjen samlad igen. Men jag orkar inte riktigt, idag är jag outsägligt trött, har mest legat och slumrat. Känner mig andfådd, darrig och har hjärtklappning (av kortisonet) samt ont i skelettet (på grund av sprutan). Och alla känslor ligger utanpå kroppen, minsta lilla motgång så rinner tårarna. Fortsättningsvis så kommer tjejerna att vara hos sin pappa första veckan efter behandling och det blir nog bättre för oss alla. För expertisen säger att det kommer att bli tuffare för varje gång, dosen cellgift ökas tills jag når min absoluta gräns (vad innebär det egentligen?) samtidigt som kroppen blir alltmer trött. Inser nu att det blir en riktigt tuff period framöver för hela familjen, för Manne, barnen och mormor... Valde jag verkligen rätt, att vara med i studien och bli lottad att få den tuffare behandlingen? Kanske hade det räckt med standardbehandling som medger en veckas vila mellan varje cellgiftsdos? Kommer vi att orka fram till och med januari? Skrivet 2007-10-06 22:58:11 KOMMENTARER (8) KOMMENTERA Perukutprovning 5 oktober 2007Jag är trött, i kropp och själ. Behöver sova. Orkar inte skriva idag. Skrivet 2007-10-05 22:08:27 KOMMENTARER (0) KOMMENTERA 1:a behandlingen 4 oktober 2007Kl. 9:10. Ska snart åka till sjukhuset för min första cellgiftsbehandling. Har sovit otroligt gott inatt och känner mig inte särskilt nervös. Visst är väl det lite konstigt? Kl 17:00. Fort gick det, 2 1/2 timme senare och efter ett stopp på apoteket fick jag åka hem. All medicinering idag (två olika cellgift samt kortison och ett medel mot akut illamående) fick jag intravenöst i porten (se tidigare blogg). Det kändes ordentligt när hon stack in droppnålen men sedan låg jag och pratade med Manne, läste, tog det lugnt och mådde bra. Fick dock ordentlig huvudvärk efteråt som fortfarande sitter i. Sjuksystern berättade att det kunde man få av cellgift nr 2, men det kan nog också bero på anspänningen, vad vet jag? Känner mig också trött, både i huvudet och kroppen, och trots kortisonet som jag fick har jag kunnat sova en stund på eftermiddagen. Är lite illamående men ännu inget akut. Hämtade också ut massor med medicin som jag ska ta dagarna fram till nästa behandling; kortison, antibiotika och alvedon samt medel mot förstoppning, illamående och magkatarr. Ska också tillbaka imorgon och få en benmärgsspruta. Får jag sedan ytterligare symptom som jag behöver medicin mot får jag det utskrivet allteftersom... inte är det väl konstigt att kroppen reagerar på denna enorma mängd mediciner?! Kl 22:00. Nu sover barnen, och även mormor tror jag. Fortfarande huvudvärk och illamåendet har tilltagit, har dock inte kräkts. Skönt. Ska inför natten ta ytterligare medicin mot illamåendet. Det känns bra att första behandlingsdagen snart är över. Under tiden Manne och jag var på sjukhuset stannade mormor kvar hemma med Linus. Tänk er, nästan 3 timmar bara vi två, utan några barn, det var rena rama lyxlivet ;-) Tack mormor och Manne för ert stöd under dagen och tack alla ni som tänkt på mig idag. Jag är säker på att jag fått ökad styrka av alla dessa vänliga och kärleksfulla tankar. Skrivet 2007-10-04 09:12:29 KOMMENTARER (8) KOMMENTERA Livsstrategi 3 oktober 2007Hur man upplever detta med att "släppa taget" tror jag beror på vilken livsstrategi man valt. (Och med att släppa taget menar jag att inte hålla barnen så tätt intill, att med tillit och rätt förutsättningar ge barnen större frihet och ansvar, se också kommentarer under bloggen "Släppa taget".) Vi har alla behov av att känna oss älskade. Och jag tror att vi alla logiskt förstår att vi kan/ska bli älskade för den vi är, och inte för det vi presterar. Men hur många är övertygade om att de blir älskade alldeles oavsett hur deras prestation ser ut? Min uppfattning är att många av oss istället hittar olika strategier som gör att vi känner oss älskade. Det finns många olika livsstrategier. Själv har jag erfarenhet av (minst) två; "Offret-strategin" som går ut på att vi genom att uppträda som om det är synd om oss, på ett eller annat sätt, får människor att bry sig och vara deltagande samt "Behovs-strategin" som går ut på att vi genom aktiv, praktisk och konkret handling känner oss behövda. Är det någon som känner igen detta? Undrar vilka ytterligare livsstrategier det finns? Sannolikt använder vi oss av olika strategier vid olika tillfällen. Ibland hamnar vi dock i situationer som gör att vi måste byta strategi. Det kan vara ett medvetet val men är ofta en konsekvens av att förutsättningarna runt omkring oss försändras. Som i mitt fall, pga biverkningarna av cellgiftsbehandlingen (återstår att se hur stora de blir) kommmer jag inte längre att kunna vara konkret och praktiskt närvarande på samma sätt som tidigare. Jag kan inte längre vara mamma, fru, dotter, väninna, arbetskamrat etc på exakt samma sätt som jag varit tidigare. Det innebär inte att jag kommer att överge någon, eller att jag kommer att bli en sämre person, det innebär bara att jag kommer att uppträda på ett annat sätt än tidigare. Med andra förutsättningar, prioriteringar mm. Hur den nya livsstrategin ser ut och innebär vet jag ännu inte, dels har jag ännu inte alla förutsättningarna, dels är det oftast någonting som växer fram av sig själv. Men, som det ofta är, det okända känns skrämmande och väcker många frågor. Frågor som förhoppningsvis kommer att besvaras under resans gång. Skrivet 2007-10-03 20:21:43 KOMMENTARER (3) KOMMENTERA Oslagbar sjukvård 2 oktober 2007Ikväll känns det ganska bra. Kanske för att lite av ovissheten skringrat sig. Var på sjukhuset idag igen och fick information om cellgiftbehandlingen som blir den mer intensiva varianten med behandling var 14:e dag. Allt klart i slutet av januari, så otroligt skönt. Satt länge och pratade med sköterskan, det känns väldigt tryggt att personalen är så erfaren, kunnig och engagerad. Enligt min erfarenhet är svensk sjukvård, när man är riktigt sjuk, oslagbar. Jag (och min familj) har hittills blivit otroligt väl bemött och omhändertagen av alla. Som idag, sköterskan glömde ge oss informationspapper om biverkningarna. Strax efter vi kommit hem ringer hon och erbjuder sig att köra hem till oss när hon slutat och lämna papperen (!). Vi pratade också om biverkningar (återkommer när de är självupplevda). Ska dock inom kort boka tid för att prova ut peruk. Tappar troligtvis håret efter andra behandlingstillfället. Pratade lite om barnen, huruvida de ska vara med hos perukmakaren eller inte. Sköterskan tyckte vi skulle diskutera det med familjeterapeuten som har stor erfarenhet av barns upplevelse av cancersjukdomar. Den dagen någon av oss behöver samtalsstöd i samband med sjukdomen finns det (minst) 3 olika instanser att vända sig till; kurator och psykosocial sköterska på sjukhuset, familjeterapeut i Solna och BUP i Täby. Och allt detta är helt kostnadsfritt (om man bortser från skatten...)! Bara peruken kostar egentligen runt 4000 kronor. Vet inte om jag är ensam om min uppfattning att svensk sjukvård är oslagbar? P.S. Terapeuten tyckte att det var en mycket god idé att låta de stora barnen vara med vid perukutprovningen. Skrivet 2007-10-02 23:58:07 KOMMENTARER (5) KOMMENTERA Släppa taget 1 oktober 2007Den här dagen började mycket konstigt genom att jag i morse hittade en livs levande kopparorm på köksgolvet. Undrar vad det betyder? Finns det någon som är duktig på att tyda tecken? Var på sjukhuset idag, igen... Gjorde de sista undersökningarna innan cellgiftsbehandlingens start på torsdag, blodprov samt MUGA (kontroll av hjärtats slagkraft). Som tur var fanns det snälla sjuksköterskor som kunde ta hand om en pigg och charmig Linus under de 20 minuter som undersökningen pågick. Som jag nämnde i min kommentar till Britt-Inger H tror jag att det finns ett lärande i allt vi går igenom. Jag vet ännu inte vad cellgiftsbehandlingen kommer att innebära för mig, men jag vet instinktivt att jag kommer att behöva släppa taget. Jag kommer inte längre att kunna göra allting själv utan måste känna tillit till mina nära och kära. De kommer inte alltid att göra saker och ting på mitt sätt, men kanske minst lika bra. Att släppa taget om barnen är det som känns mest smärtsamt. Jag kommer inte längre att kunna vara exakt samma mamma som jag varit i drygt 11 år. Nu måste jag hitta nya sätt, att med nya förutsättningar, fortsätta vara världens bästa mamma. Men hur gör jag det...? Skrivet 2007-10-01 23:01:40 KOMMENTARER (11) KOMMENTERA |