|
Läge för förändring! Det är dags för Helenas blogg att flytta. Fortsättningsvis hittar du den på:www.clife.se Välkommen! Skrivet 2008-10-25 22:58:59 KOMMENTARER (0) KOMMENTERA En dotters berättelse Av: Maria M.Gästbloggare 15 oktober 2008 Min erfarenhet av cancer… ja, den är som anhörig – och troligtvis är det den som medfört att jag gärna tror det värsta. ”Det som man först trodde var vanlig förkylning, hosta, vårtrötthet, muskelvärk, magsår – visade sig vara cancer”. För sådant har jag ju läst om – inte minst i Cancerfondens tidning ”Rädda livet”. Den får man ju som medlem i Cancerfonden, där jag gick med till följd av min mammas bortgång i spridd bukspottkörtelcancer, sommaren 1986. Detta är tydligen en cancerform som är väldigt svår att diagnostisera och så var även fallet här. I december 1985 började mamma få diffust ont i magen och den 20 januari företogs första läkarbesöket. Det var på min födelsedag, vi träffades på kvällen och när jag kramade mamma, minns jag att jag tänkte – ”tänk om det här faktiskt är något som kommer att förändra allting…”. Tiden därefter minns jag däremot inte lika klart vad gäller tankar, känslor och rädslor, men den förlöpte för mammas del med mer ont, kanske mindre någon dag, viktminskning, nya undersökningar, röntgen, homeopatbesök (sista halmstrået… ) . Inför varje undersökning en viss fasa – ”men som tur var hittades inget den här gången heller”. Till sist föreslog en läkare på vårdcentralen att det kanske var dags att börja arbeta på deltid igen, det var nog inget fysiskt… På fotot från mors dag ser mamma bedrövligt mager ut och jag förstår nu inte att jag då inte förstod… Det var väl beskeden om att inget hittades som vi klamrade oss fast vid – och då var jag heller inte så ”cancermedveten”. Följande dag - en måndag lades hon ändå in på sjukhus och man konstaterade att gallblåsan var inflammerad och kändes utanpå. Mamma hade också blivit gul. Hon ringde mig några gånger på jobbet och lät faktiskt lite konstig, liksom omtöcknad. På torsdagen beslöt man sig för att öppna. Minns faktiskt inte hur jag kände och tänkte då heller – det är helt omslutet av någon slags dimma. Pappa ringde till jobbet, lät lugn och samlad, men berättade att man hittat en mängd tumörer i magen, levern och bukspottkörteln och därefter bara sytt igen. På tågresan hem från jobbet kändes allt overkligt. Under helgen som följde var vi förstås där, pappa, min bror och jag, men mamma var neddrogad och vaknade aldrig riktigt ur narkosen. Ingen visste riktigt hur lång tid det skulle kunna ta, men redan på måndag morgon somnade mamma in för gott. Vi hann inte in. Detta var alltså i början av juni och saker och ting gick trots allt ganska bra för mig. Att få tala om detta med alla och envar underlättade för mig, (medan det var min brors fasa) och allt var ju fortfarande så overkligt. Jag kände mig också så ”buren”. För pappa var det värre. Och efter något halvår – kanske i november kom det riktigt eländiga ikapp även mig. Pappa hade blivit en liten ”gubbe”, förändrad och väldigt gammal på en gång – hade tappat den glada telefonrösten, sin företagsamhet, glömde bort min födelsedag (inte för att det gjorde mig något, men det var liksom det hela i ett nötskal) och hans sorg blev nästan det värsta. Överallt såg jag äldre par som såg så harmoniska ut tillsammans och jag blev liksom avundsjuk. Arg var jag också och svor över Gud, men kände att detta var fullt möjligt just då. Att det inte var väggarna jag talade till kändes också väldigt tydligt. Nästa vår var också så ledsam - när fåglarna sjöng, naturen grönskade på nytt och ingen längre frågade, utan allt var som vanligt, men ändå så totalt annorlunda. Så småningom kom en vändning, åtminstone för mig, som ändå hade livet framför mig. Pappa hade också glädjeämnen i livet, men den där grundglädjen fanns inte riktigt och när han i december tre år senare dog, till följd av en stor hjärnblödning var det förstås väldigt sorgligt, men ändå fanns en viss lättnad över att han fått lugn och ro. Hela förloppet - från den första yrseln till slutet tog mindre än ett dygn och den här gången fick vi vara med, vilket kändes skönt. Förstår nu efteråt att dessa händelser, båda oväntade och chockartade påverkat mig, liksom allt som vi upplever gör. Något som också känns jobbigt att tänka på är det konstiga förloppet med mammas sjukdom – att vi aldrig riktigt fick prata klarspråk med henne om den och jag tror därför det är viktigt med öppenhet kring sådant här. Egen familj fick jag först flera år senare och när mitt andra barn precis fyllt 1 år och jag var 40 kom allt det här ikapp igen. Jag var ju påläst från ”Rädda livet” och kände nu knölar i brösten, misstänkte hjärntumörer vid huvudvärk hos mig eller barnen, fick ont i magen, röntgade tarmarna… Rosa-bandet-veckan var direkt obehaglig att ta sig igenom, förenad med så mycket rädsla. Fortfarande vet jag förstås att jag, mina närmaste och vem som helst kan drabbas av cancer och jag är fortfarande rädd, men rädslan har nu mer normala proportioner och den tar inte längre lika stor plats i mitt liv. Har fått hjälp på olika sätt att nå hit, bl a genom samtal. Vågar också bläddra lite försiktigt i ”Rädda Livet”, (som jag under en period, med bestämda, tvångsmässiga steg gick raka vägen till pappersinsamlingen med). Förra hösten bar jag även med lättnad och stolthet Rosa bandet, vilket faktiskt var ett stort steg, hur dumt det än kan låta. Köpte också årets häromdagen. Har lärt mig att uppskatta det vanliga, vardagliga livet med planering och rutiner kring barn och familj och njuter av små och stora glädjeämnen. Vad gäller proportionen på rädslan så kunde den väl sägas vara onormalt stor med tanke på att jag inte drabbats direkt för egen del. Att däremot avfärda rädslan för återfall då man själv drabbats är förstås inte lika enkelt och alla som lever med den känner jag så oerhört mycket med och för. Att följa Helenas blogg har gett så mycket och jag förstår att detta är betydelsefullt för många. När hon nu uppmanat till att berätta om egna upplevelser av cancer ville jag efter visst övervägande göra detta. Kanske är det bra för mig själv att få formulera de här tankarna, som jag länge helst ville skjuta undan, kanske kan det hjälpa någon annan. Tack för den möjligheten! Maria M. Gästbloggare Skrivet 2008-10-15 19:46:23 KOMMENTARER (7177) KOMMENTERA Hela världen har ändrat färg 10 oktober 2008Förr i tiden (jo, när man snart är 40 år får man faktiskt prata om förr i tiden ;-) så var höstens färger rött och gult men helt plötsligt är det som om hela världen har ändrat färg! Löven på träden är förstås fortfarande röda och gula men allt annat är ROSA! Under oktober månad blir produkter, tidningar, skyltningen i butikerna och mycket, mycket annat rosa... Oktober har nämligen blivit "månaden för ökad medvetenhet om bröstcancer". Denna numera internationella kampanj grundades av AstraZeneca 1985 med målsättningen att öka medvetenheten om bröstcancer. Pengar samlas in och doneras till forskning och olika typer av aktiviteter för att ge bröstcancerdrabbade kvinnor information och stöd. "Rosa bandet", som är starkt kopplat till "Rosa månaden", är en internationell symbol, en sk "awareness ribbon", och kan användas av privatpersoner, företag och organisationer som väljer att engagera sig i bekämpningen av bröstcancer. Förra året så här års, när hela världen var rosa, tyckte jag att det var oerhört tungt och jobbigt. Inte ville jag som just opererats bli påmind om sjukdomen vart jag än vände mig! Att gå i Täby Centrum blev en plåga, allting påminde om min kanske dödliga sjukdom... (Kanske är det därför som jag utan att tänka närmare på det just då valde färgen blå när jag började skriva min bröstcancerblogg, blått kändes svalt och neutralt och väldigt långt ifrån rosa...) Värst upplevde jag det när tjejerna var med, överallt blev de påminda om mammas cancer. Såhär i efterhand kan jag dock konstatera att det nog inte alls var jobbigt för dem, mamma hade ju tagit bort cancern och skulle nu bara få medicin för säkerhets skull. De tyckte att alla jippon var roliga och skyltade mer än gärna med ett rosa band på jackan. Min egen oro fanns dock ständigt närvarande... "Kommer jag verkligen att klara detta...?" Jag behövde verkligen inte bli påmind om allvaret i min nyupptäckta sjukdom och när oktober hade passerat förbi kände jag mig väldigt lättad när det mesta av det rosa försvann ur blickfånget. I grund och botten tycker jag förstås att "Rosa månaden" och "Rosa bandet" är fantastiskt bra. Alla pengar som samlas in till cancerforskning är positivt och dödligheten i bröstcancer har stadigt sjunkit på grund av förbättrad diagnostistik och behandling. Det rosa bandet finns i Sverige i (minst) två skepnader. Dels det ljusrosa som Cancerfonden tagit fram tillsammans med sina huvudsponsorer Apoteket, Lindex, Scandic och ICA, dels det cerisrosa som Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation tagit fram tillsammans med Estee Lauder Inc. (Personligen tycker jag att det ljusrosa är vackrare men det handlar förstås bara om tycke och smak). Jag har ännu så länge inte kommit mig för att köpa något rosa band i år, kanske blir det nu till helgen. Men förutom att stötta cancerforskningen genom "Rosa bandet" känner jag att jag skulle vilja göra mer. Jag skulle vilja göra någonting som direkt påverkar kvinnan som precis fått sitt cancerbesked, någonting som gör att livet blir lite lättare att leva efter det obegripliga och skrämmande beskedet "Det är cancer." Funderar mycket kring min egen erfarenhet av cancer, vad hade kunnat få mig att må lite bättre då när jag fick cancerbeskedet och min trygga värld vändes upp och ned? Vad skulle jag ha behövt för att lite lättare hitta i denna nya värld där jag kände mig alldeles vilsen? Jag tror att jag hade behövt någon (eller någonting) att hålla i handen, någon som steg för steg kunde förbereda mig för vad jag skulle komma att uppleva, någon som kunde göra den här nya världen lite mer begriplig och lite mindre skrämmande. Jag satt ofta på nätterna och googlade, sökte efter information som kunde hjälpa mig tolka min nya värld. Mest fann jag medicinsk information samt ett antal mer eller mindre bra samtalsforum som till viss del var svåra att ta sig igenom. Ofta sökte jag efter någonting specifikt... "När trillar håret av?" eller "Vilken typ av ögonbrynspenna behöver jag när jag tappar mina ögonfransar?" och denna information var svår att hitta i det virrvarr av diskussioner som fanns på forumen... Såvitt jag förstått har min egen berättelse till viss del kunnat fungera som en karta för någon som just fått sitt besked. Att läsa hur någon annan hanterat varje ny utmaning kan förstås vara till en hjälp i den egna förvirringen. Och jag är glad över att jag kunnat hjälpa en och annan men kan ändå inte sluta tänka på att det borde gå att göra mer för att underlätta vardagen för de kvinnor som mitt i livet drabbas av denna skrämmande sjukdom... En sak vet jag i alla fall, hade jag valt färg på min blogg idag så hade den inte blivit blå, den hade (faktiskt) blivit ROSA. Henri Matisse (fransk konstnär som levde 1869-1954) lär ha sagt "Det främsta syftet med färg bör vara att tjäna uttycket så bra som möjligt". Och vad kan tjäna bättre som uttrycksmedel för en bröstcancerblogg än färgen rosa? Den rosa färgen känns inte längre lika skrämmande för mig och varför skulle den egentligen det då färgen förknippas med känslor såsom kärlek och romantik, vänskap och medkänsla. Kanske har jag till slut lyckats acceptera att jag faktiskt har drabbats, att jag fick bröstcancer, och att det innebär någonting positivt att hela världen färgas rosa en månad om året. Kanske har cancerfonden rätt, kanske är det faktiskt möjligt med en nollvision någon gång i framtiden, kanske kan vi faktiskt med gemensamma krafter bekämpa cancern? God natt alla! P.S. Imorgon ska jag definitivt gå till Täby Centrum och köpa ett "Rosa band", eller kanske två stycken... ett ljusrosa och ett cerisrosa som kan sitta på min jacka sida vid sida... och när jag ändå är igång köper jag nog ett ljusblått också för att stötta forskningen kring prostatacancer som är den cancersjukdom som är allra vanligast bland män. Och med mina tre band på jackan vill jag visa att jag aktivt väljer att engagera mig i bekämpningen av cancer. Och när jag ändå är igång ska jag nog be min vän som hjälper mig med bloggen att byta färg... kanske ska den bli både lite rosa och lite ljusblå...? Skrivet 2008-10-10 19:17:59 KOMMENTARER (8) KOMMENTERA En mors berättelse Av: Christina H.Gästbloggare 3 oktober 2008 Det har gått drygt ett år sedan... Jag var på sjukhuset för kontroll av min brutna arm, behövde den dras rätt eller kunde jag få ta bort gipset? Men det blev ett mindre bekymmer när Manne ringde och berättade att Helena hade fått bröstcancer... Jag minns inte längre vad min allra första reaktion var, rädsla, ilska eller förtvivlan... men jag vet att jag tänkte "Varför inte jag istället?" Helena, så ung, mor till fyra barn varav den minsta bara var knappt två månader och så enormt beroende av att ha en mamma som fungerar dygnet runt. Tim, knappt tre år, och i en känslig period av sitt unga liv, skulle just sluta med välling, napp och blöjor. Det första jag gjorde var att gå hem till en väninna som står med båda fötterna på jorden, där kunde jag få gråta ut och få kloka råd och stöd. Det var så många funderingar som kom upp till ytan. Hur kunde jag på bästa sätt hjälpa och stödja Helena och Manne till 100% utan skador på förhållanden här hemma - 65 mil bort? Hur skulle jag bära mig åt för att kunna vara på två ställen samtidigt? Livet kändes orättvist och jag var förkrossad. Jag bokade in ett flyg till Stockholm fem dagar innan operationen då de ska ta bort bröstet. Det blir några bråda dagar. Att stänga igen kolonistugan, Ulf (min man) och jag köpte panel och målarfärg. Stugan skulle kläs om, målas och bytas fönster på under hösten. Väl valt tillfälle så att Ulf hade full sysselsättning. Jag skulle hinna med att handla, för att allt skulle vara som vanligt för alla små, så måste det köpas presenter, för när mormor kommer på besök då får man paket när man är liten. När jag kom till Stockholm började ett nytt liv: Nätterna, jag tror Linus vaknade 3 gånger per natt och ville ha mat. Vi vuxna sover bara med ett öga i taget, klara att studsa upp och hjälpa till. I snitt sov vi kanske 3 timmar i taget och skiftades om att bära och vyssa barn. Helena bade bokat tid åt mig för att prata med Barn och ungdomspsyk för att jag skulle få hjälp med hur jag på bästa sätt kunde hjälpa barnen under den kommande tiden. Det skulle inte bli lätt att förska vara stark när man som jag har alla känslor liggande utanpå kroppen. Operationsdagen kom och jag var ett nervvrak. I min kvällsbön hade jag sagt: Kära Gode Gud, håll Helena i handen och hjälp henne igenom denna pärs. Småkillarna gråter sig till sömns och märker att någonting annorlunda har hänt. Maktlösheten griper tag i mig. Det är tidiga mornar, vid 5-tiden är huset i full fart. Sedan varvas dagen av sysslor i hemmet, tvätt och barnbestyr. Manne får besök från kommunen som bara bekräftar att från kommunen finns ingen hjälp att få. Det är ett stort ansvar att ha fyra barn som behöver omsorg och det blir många och långa diskussioner mellan Helena och Manne om hur det här kan göras på bästa sätt. Här får vi ta till alla hjälpbara medel som finns för att Helena ska kunna känna sig lugn med att barn och hem sköts så att hon kan koncentrera sig på sig själv säger Manne. Det är klart att vi ställer upp med allt vi har för att jämna vägen. Det beslutades att en barnflicka skulle anställas och att jag skulle vara i Stockholm varannan vecka och hemma i Malmö varannan. Helena var så sorgsen, ledsen, tyst och skör under den här tiden. Vi gjorde allt vi kunde för att förgylla dagarna, ett lunchbesök på Zetas trädgård, en brunch på Strand hotel. Helena ler och försöker se glad ut men bakom fasaden är hon så ledsen. Ofta försvinner hon bort i en annan välrd, och det skär i hjärtat. Hon vill inte lägga över bördan på någon annan och jag känner mig så maktlös och så utanför när jag inte får någon kontakt. Det jag vill är att hålla om henne, trösta henne, ge henne styrka. Med det känns ibland som om jag inte finns. Det pratas, diskuteras och planeras, med det är ovanför mitt huvud. Jag kände mig så ensam. När jag varit där i två veckor kom Ulf på besök över helgen. Vi skulle fira min födelsedag med paket och äta brunch på Haga Forum. Det blir ett fint avbrott. I mitten av september hade Helena varit på läkarbesök och fått veta att tumören var snabbväxande, kanske tre månader gammal och att den hade spridit sig till lymfkörtlarna. Det är besked som kan få hjärtat att stanna, vad har livet för mening? På kvällarna hörde jag att Helena och Manne ofta satt framför brasan med en kopp the och pratade. Jag var så tacksam för det stöd Manne gav Helena. Hur orkade han? Vem hade han att vända sig till och när fick han gråta ut? Ett par veckor kvar innan cellgiftsbehandlingen skulle börja. Det var inte lätt att sätta sig på flyget för att åka hem och ladda mina egna batterier. Till både kropp och själ var jag slut. Det var många svarta tankar som for igenom huvudet under hösten. Hur skulle cellgiftsbehandlingen vara, som traditionellt tidigare var tredje vecka sex gånger eller mer intensiv, varannan vecka 8 gånger? Vilka svåra beslut att ta! Min fem år äldre syster gick bort i januari, cancer som började med en liten ärta på halsen. Jag hade inte hunnit fatta och insett det när Helenas besked kom. Jag hade följt Märtas sjukdomsutveckling och lidit med hennes familj. Allt var så overkligt den här tiden. Min äldsta syster dog vid 65 års ålder. Märta blev 67 år gammal. Det borde vara jag som fick cancer och inte Helena... Den 3 oktober var jag tillbaka i Stockholm. Nu skulle cellgiftsbehandlingen börja. Varannan vecka, åtta gånger. Åtta helvetiska behandlingar med fruktansvärda biverkningar att genomgå och betrakta för oss andra. Att se sin dotter behöva genomlida en cancerbehandling är omänskligt. Det var en blek och illamående dotter som kom tillbaka från cellgiftsbehandlingen. Stämningen hemma var rätt tryckt. Helena hade dessutom ont i såret och kunde bara med svårighet lyfta och bära Linus som hade fått lära sig av med bröstet. Det var många förändringar på kort tid. Samtidigt med cellgiftsbehandlingen så började Helena få sprutor i magen för att stärka ryggmärgen samt alla dessa cortisontabletter som hon tvingades ta. Hon är så trött, så trött och kan utan vidare sitta rakt upp och ner och somna. Hennes illamående, värken i kroppen och tröttheten gör att jag klappar ihop mer eller mindre så fort någon höjer rösten. Jag känner mig så ledsen i själen. Nu börjar dessutom behandling med antibiotika som gör att hon blir skakig i kroppen och darrar. Veronica (barnflickan) och jag försöker hålla huset kliniskt rent med tanke på infektionsrisken för Helena. När Tim fyller tre år och ska firas då har Helena somnat i soffan. Efter en cellgiftsbehandling blev Helena mycket speedad så när hon varit iväg och fått sin spruta i magen så gällde det att ta vara på de närmaste dagarna och göra något roligt. Konstigt nog så var hon speedad och samtidigt mycket trött på kvällarna. Jag kunde nästan titta på henne och se hur orken bara försvann ur henne. Sjukdomen kändes som en blodigel. När Manne med hjälp av Tim rakar av håret på hennes huvud, så tyckte jag att hon var så vacker. Hela ansiktet kom fram och den korta mörka täta stubben passade henne jättebra. Men med tanke på att resten också skulle falla, tillika med ögonbryn och fransar, så sjönk modet. Vissa dagar var långa, ibland 14-15 timmar, och mycket stökiga och kom de dessutom efter en rörig natt när kanske båda småkillarna vaknade och kissade i sängen så var det kanske inte så konstigt att det både värkte i leder och att magen krånglade. Ingen av oss vuxna var särskilt sprudlande. Nu började hårtussarna ramla, cortisonet gjorde att hon blev rundare, trötthet, värk och förvirring. Tim rätt så trotsig och jobbig och modet börjar sjunka och orken tryter. Hur mycket kraft har vi människor, vad klarar vi av vid en kris? Den tryter även när jag kommer till Malmö. Ulf märker att jag är ledsen och går undan. Han har svårt för att nå mig. Vi gör det vi måste men inte så mycket mer. Jag går omkring som en zombie, orkar inte ta kontakt med varken släkt eller väner, varken vill eller orkar. Så här fortsätter veckorna utan någon större skillnad. Helena lever både dag och natt med sin buff på huvudet och vill inte använda peruk. Ju mer medicin hon får ju såvrare har hon att samla tankarna. Varannan vecka är flickorna där, de går runt som små änglar för att inte vara i vägen och störa. De är fantastiska på att ta hand om pojkarna. Mitt hjärta för barnen växer i samma takt som oron för dem. Dagen före julafton åker vi till Tällberg för att fira jul. Ulf är kvar i Malmö och firar där tillsammans med sina föäldrar och barn. Jag lovar det här ska vi kompensera. Tällberg är så vackert när vi kommer, iskristaller och snö. Vi åker pulka, badar och roar oss. Under tiden får Helena försöka vila sig lite. Hon är så trött och blek. Jag är inte säker på att det blev någon avkoppling för hennes del, med ett avbrott i vardagen i alla fall. 17 januari: 8:e och sista cellgiftsbehandlingen. Äntligen, nu måste allt bara bli bättre. Vart har det här året tagit vägen? Vad gäller mig själv så tror jag att jag har kommmit Helena mycket närmare än någonsin. Jag har lärt mig inse hur fantastisk hon är, hur stark och modig. Jag tror att jag har lärt mig själv att ta vara på livet lite mer, njuta medan tiden är. Jag tror att hon har bemästrat sin sjukdom med hjälp och stöd av sin familj och sin blogg. Där har hon funnit massor av nya vänner som stöttar henne och får stöd. Carpe Diem Se framåt Lev och njut Gör något stort Lycka till! Du har mitt fulla stöd Kram från mamma Christina H. Gästbloggare Skrivet 2008-10-03 22:11:45 KOMMENTARER (1564) KOMMENTERA |